El nuevo reto de Joserra Sanz para ayudar a Maialen, único caso en Europa de Síndrome de Donohue: "Nado por ella"

José Ramón ya ha cruzado a nado el Canal de la Mancha y rodeado la isla de Manhattan. Ahora va a por el Canal de Santa Catalina para conseguir la triple corona de las aguas abiertas. Pero detrás del reto deportivo hay una causa: Maialen.

Ella tiene sólo 8 años y sufre una enfermedad rara... tan rara que ella es el único caso en Europa y sólo hay tres en el mundo. Este bilbaíano desafiará al mar, al frío, a la noche... todo merece la pena porque esas brazadas son por Maialen.

En el mundo tan solo existen datos de que 50 personas hayan tenido este tipo de enfermedad a lo largo de la historia, que genera grandes dificultades en el crecimiento y el desarrollo de los niños que la padecen.

Solo tres personas sufren esta enfermedad en el mundo y actualmente solo una en Europa. Intelectualmente "es normal", asegura la familia, aunque "su cuerpo no funciona con normalidad".

Así, la pequeña de tan solo 8 años acude todas las mañanas al colegio y después realiza varias horas de fisioterapia diaria, siendo el mayor de los problemas el coste de sus cuidados, hasta 200.000 € anuales.

La esperanza de vida es de 18 a 24 meses y Maialen cumplirá 9 años el próximo enero.

Sólo hay en el mundo tres personas como ella, por lo que no tiene cura ni la tendrá en un futuro cercano. La enfermedad, que consiste en un desorden genético relacionado con la resistencia a la insulina, obliga a Maialen a seguir una dieta especial, a recibir sesiones diarias de fisioterapia y a multitud de cuidados específicos como dermatólogos o dentistas.

Tras conocer su caso, Joserra quiso hacer lo imposible para que también llegará a los oídos del resto del mundo. Así, en su consecución de cruzar el Canal de la Mancha a nado, estuvo acompañado por su bandera del Athletic y su camiseta 'Smile you Brave' en honor a la pequeña.

A ella le dedicó la travesía, de la misma forma que contribuyó a su causa publicitando la venta de camisetas para recaudar fondos (www.gomaialen.com).

Ahora el reto continúa y Joserra Sanz cruzará el Canal de Santa Catalina en Los Ángeles, de la misma forma, acompañado por la camiseta de la pequeña, a quien le encanta leer, dibujar y jugar, además de correr.

Después de conocer su historia, el reto ya es de todos.