La Xunta tendrá que pagar las prestaciones a la familia de un enfermo de ELA ya fallecido

Una sentencia del juzgado de lo Contencioso Administrativo número 1 de Santiago establece que la Consellería de Política Social debe pagar a la familia de un fallecido por ELA los atrasos en base a la demora de la resolución del reconocimiento de la situación de dependencia al enfermo. También se hace alusión a la tardanza en los trámites de la resolución del procedimiento. Este reconocimiento de su situación de dependencia no llegó a tiempo, sino ocho días después de haber fallecido.

Rafael Valle, el fallecido, había solicitado una ayuda que le facilitase contratar a un asistente profesional. Este le podría ayudar a la hora de tener una vida más autónoma o en el acceso al trabajo. En un principio se le denegó la prestación. Procedió a recurrirla y finalmente se la aceptaron, pero cuando lo comunicaron hacía ocho días que había fallecido. Algo que para la familia fue complicado.

¿Qué es la ELA?

La esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA, es una enfermedad perteneciente al sistema nervioso. Esta enfermedad, en algunas ocasiones, es hereditaria. Aunque de manera general, los profesionales de la salud no saben porqué ocurre. Causa pérdida del control muscular y afecta a las células nerviosas en el cerebro y en la médula espinal.

Primeros síntomas

Normalmente, la ELA comienza a dar la cara con debilidad en alguna extremidad o dificultad para hablar. Se trata de una enfermedad mortal que no tiene cura, y que también puede afectar a los músculos que son necesarios para moverse, hablar, comer y respirar.

Investigación sobre la ELA

"La ELA también merece el nivel de esfuerzo, cooperación, urgencia y compromiso mostrado por las autoridades sanitarias nacionales, europeas e internacionales en la pandemia por COVID-19" sostuvo Sandra Castillo, fundadora de la plataforma Lucha Mundial Contra la Ela, World Fight Against ALS, en la solicitud que presentaban a la Comisión de Peticiones del Parlamento Europeo, donde reclamaban más investigación y más apoyo económico para garantizar la igualdad en el acceso de manera temprana a tratamientos.

En España son en torno a 900 los casos que se diagnostican de ELA cada año. Por su parte, la esperanza de vida oscila entre los dos y los cinco años. En la solicitud también piden la autorización de medicamentos experimentales que ayuden a los enfermos a mejorar su calidad de vida y que los gastos que se deriven de ellos sean cubiertos. Sandra Castillo defiende que "la demora en la toma de decisiones en cuanto al acceso en un caso de enfermedad grave, progresiva y mortal no es admisible".

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