Un niño de cinco años con parálisis cerebral dona sus ahorros para la investigacion de una enfermedad rara de otro niño

Iker tiene cinco años, sueña con ser modelo y es "uno de esos niños con luz que sólo es capaz de provocar ternura y alegría con su gran sonrisa", asegura su madre, quien relata cómo su hijo no dudó en romper la hucha y donar todos sus ahorros, 50 euros, para que investiguen la enfermedad rara de otro niño, Pepe.

A diferencia de Iker, que sufre parálisis cerebral, Pepe es un niño canario que padece una enfermedad rara mitocondrial y que le afecta a su capacidad psicomotora. Por ello, para avanzar en el conocimiento de esta patología, la plataforma de microfinanciación colectiva Precipita impulsó el proyecto "Avances en enfermedades raras mitocondriales en la infancia", con el objetivo de recaudar 6.000 euros.

Pero gracias a la luz que desprende Iker la causa benéfica ha superado expectativas y hasta ahora han conseguido recaudar más de 23.000 euros, una cantidad que seguirá aumentando hasta el próximo 28 de agosto, explica la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología.

La investigación, encabezada por el profesor de la Universidad de Zaragoza, Julio Montoya, se centrará en analizar la función del gen mutado, del que son portadores los padres de Pepe, así como el papel que juega en el metabolismo para determinar la causa de su enfermedad.

La meta es poder sentar las bases hacia una posible terapia génica que permita localizar los genes defectuosos en los cromosomas y sustituirlos por otros en perfecto estado, aclara la sociedad médica, para alargar la vida a estos enfermos, que no suelen superar los 20 años.

Iker, un niño de 5 años con parálisis cerebral, dona sus ahorros a la investigación de otro niño con enfermedad rara https://t.co/277fpGKmSP pic.twitter.com/z8o2xiHxzb

— FECYT_Ciencia (@FECYT_Ciencia) 26 de julio de 2017