Una joven lucha contra una rara enfermedad que transforma sus músculos en huesos

Con su esmero a aplicar el maquillaje y la ropa de moda, Seanie Nammock es como cualquier otro adolescente. Pero detrás de su aspecto elegante, esta joven está luchando contra una enfermedad genética devastadora que la está paralizando poco a poco.

Según datos publicados en el Daily Mail, esta adolescente del oeste de Londres, con apenas 17 años de edad, está sufriendo fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), un trastorno genético que hace crecer un 'segundo esqueleto' en su cuerpo y que solo padecen 600 personas en el mundo. Esta enfermedad está convirtiendo sus músculos y tendones en huesos.

Sus brazos están fijos, doblados y pegados al cuerpo. A pesar de sus esfuerzos por intentar elevarlos por encima de la cintura, sus extremidades permanecen inmóviles como estatuas. Ha crecido hueso sobre sus hombros, lo que le impide llegar más arriba de la cintura, y la hace por tanto incapaz de lavarse o cepillarse el pelo o vestirse sin ayuda.

El más mínimo golpe le provoca dolorosos ataques de asma que activan el crecimiento irreversible de los huesos bloqueando sus articulaciones. Además no puede recibir ninguna inyección o biopsias ya que esto también puede hacer crecer más huesos no deseados. Esta limitación hace que le sea más difícil evitar accidentes, y no solo eso, Seanie se encuentra ante un desafío simplemente al intentar agarrarse al pasamanos de unas escaleras.

Además, los brazos bloquedaos pueden afectar a su equilibrio, y en caso de caer, no puede igualar las manos para amortiguar el golpe, una situación que ella describe como "de miedo constante". Su madre Marian Granaghan dice que vive con el temor constante de que su hija pueda sufrir algún accidente que agrave su condición.

Pero esta condición debilitante no ha obstaculizado sus aficiones o la vida social. Seanie Nammok es una gran cocinera, le encanta ir de compras y pasar tiempo con sus amigos. "Mis amigos son brillantes, a veces me peinan y me ayudan a alcanzar mi abrigo y cualquier cosa que no pueda hacer", dijo. La joven utiliza pinzas de barbacoa para aplicarse el maquillaje y un peine con mango largo para cepillarse el cabello.

Seanie fue diagnosticada en 2008 de FOP, una enfermedad para la que no hay cura y que solo alrededor de 600 personas en el mundo la padecen. Esta adolescente se ve obligada a depender de analgésicos para combatir su dolor. Incluso una simple inyección en el dentista está fuera de sus límites.

Además, con la ayuda de su familia, Seanie está intentando recaudar 120.000 libras para la investigación de su raro padecimiento, que no recibe casi ayudas económicas del gobierno. La joven se queja del poco apoyo gubernamental que recibe, "sobre todo cuando oigo hablar de niñas que consiguen implantes de senos por la Seguridad Social o de los políticos y sus gastos excesivos".