Nombran reina del baile a una adolescente que debido a su enfermedad incurable ha decidido morir

Esta adolescente de Wisconsin padece una enfermedad genética incurable y, pese a sus catorce años de edad, ya se ha enfrentado a la dura decisión de seguir viviendo o desistir de su enfermedad. A Jerika Bolen le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal Tipo 2 (AME) cuando tenía sólo ocho meses de edad, y, aunque ha luchado día a día, ha tomado la decisión de poner fin a su vida. Este agosto desconectará sus pulmones de la máquina a través del que respira.

Lo que le ocurre a Bolen es una rara enfermedad que le causa un dolor que la debilita progresivamente y produce la pérdida de todo control muscular, exceptuando en algunas partes de la cara y las manos. La mayoría de los que la padecen mueren antes la adolescencia, pero en su caso es distinto. Su actitud luchadora ha hecho que se mantenga en vida hasta ahora y, sobre todo, lo ha hecho por su familia.

Su decisión es irrevocable. La adolescente ha soportado más de 38 operaciones y pasa 12 horas al día conectada a un respirador artificial. Pero la joven ya no quiere mantener una vida en la que, con el tiempo, perdería la capacidad de controlar sus manos y de hablar. Experimentaría aún más dolor y pasaría por más quirófanos para al final encontrarse con un destino irrevocable: la muerte.

Tal y como recoge The Washington Post, la suya es una admirable historia de superación constante; "Yo he seguido adelante. No quería hacer daño a mi madre, no quería hacer daño a mi familia. Yo quería seguir luchando y luchando. Pero no tengo vida", asegura Bolen.

Pero, antes de irse, fue capaz de vivir uno sus sueños; ser la reina del baile. En su honor, un campamento de verano para niños y adolescentes con atrofia muscular al que la joven ha asistido cada año la homenajeó en un mágico encuentro. La merecida reina de la fiesta, llamada 'J Last Dance', compartió un momento increíble con sus amigos y familiares.

La madre de la pequeña, llamada Jen Bolen, siempre respetó la elección su hija sin hacer caso a lo que los especialistas sanitarios le aconsejaron: "Me negué a escuchar al médico decirme que iba a perder lo mejor que me ha pasado". Jen prometió a su hija que cumpliría sus deseos de terminar con el dolor crónico que vive cada día.

Además advierte que su hija es lo suficientemente grande para decidir y añade que "es su cuerpo y es su dolor". Así mismo, cree que la historia de su hija tendrá un impacto duradero en el mundo y ha asegurado que ella ha soportado "más en sus 14 años de vida que la mayoría de los adultos soportarán nunca.