Charlie Gard, el bebé con una enfermedad rara que necesitaba dinero para tratarse en EEUU

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PARA QUE SEA TRATADO EN ESTADOS UNIDOS

Un tribunal evaluará las nuevas pruebas médicas que podrían retrasar la desconexión de Charlie

Charlie no puede escuchar, ni ver ni moverse al haber heredado un gen defectuoso, por lo que necesita un ventilador de respiración asistida. El hospital donde está ingresado ha vuelto a remitir el caso a los tribunales después de que médicos de todo el mundo hayan desarrollado un nuevo tratamiento.

La Justicia británica ha retrasado hasta el jueves su decisión sobre Charlie Gard, el caso del bebé de 11 meses que tiene una enfermedad congénita terminal. Aunque estaba previsto que lo hiciera este lunes, el juez ha resuelto dar más tiempo para evaluar unas nuevas pruebas médicas a fin de que el pequeño sea tratado en Estados Unidos.

El caso de Gard ha generado un gran interés mediático después de que sus padres, Connie Yates y Chris Gard, iniciaran una campaña para impedir que sean desconectados los aparatos que mantienen a su hijo con vida en el hospital Great Ormond Street de Londres. Las intervenciones del Papa Francisco y del presidente de EEUU, Donald Trump, al apoyar a los padres, han generado interés por el estado del menor, que no puede escuchar ni ver y que no puede moverse al haber heredado un gen defectuoso conocido como RRM2B, que afecta a las células responsables de la producción de energía.

El mal se conoce como síndrome de disminución mitocondrial, por lo que Charlie necesita un ventilador de respiración asistida. El hospital donde permanece ingresado ha remitido el caso otra vez a los tribunales después de que un grupo de expertos extranjeros manifestasen que hay un tratamiento en estado experimental que podría ayudar a mejorar el estado del bebé, si bien han aclarado que aún no ha sido siquiera probado en ratones.

La Justicia británica había dado hace unas semanas la razón al hospital al dictaminar que se desconectasen los aparatos de Charlie porque no tiene posibilidades de curarse. Sin embargo, los padres continuaron una incansable campaña y escribieron incluso al papa Francisco para pedir ayuda con el objetivo de impedir que los médicos desconectasen el ventilador.

Los padres quieren llevar a su hijo a Estados Unidos para que sea sometido a este nuevo tratamiento de terapia nucleósida. La madre del niño ha calificado la situación de la familia de "un infierno" y recalcó, en unas declaraciones a la BBC, que su hijo aún "está luchando" por vivir. "Nuestro amor por Charlie es tan fuerte que es lo que nos mantiene fuertes y, seguimos, porque tenemos esperanza", recalcó Connie Yates.

Esta condición genética, que padecen 16 niños en todo el mundo, causa una progresiva debilidad muscular y daño cerebral porque el organismo no produce energía para los órganos, por lo que el hospital pidió inicialmente que se le dejase morir con dignidad.

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