Hasta 300 orgasmos en un día y pensamientos suicidas, la pesadilla de sufrir síndrome de excitación genital persistente

Con tu pareja, con tu familia, con tu jefe... Da igual con quién. En casa, en el trabajo, en un funeral, en una clase... Da igual dónde. Los pacientes con síndrome de excitación genital persistente pueden sentir orgasmos continuos e incontrolados sin deseo de actividad sexual.

Los primeros casos se publicaron a principios de la década del 2000 y las primeras investigaciones comenzaron a realizarse entre el 2009 y el 2010, y desde entonces, sigue siendo un gran desconocido. Para entender qué ocurre, hemos hablado con la doctora Raquel Tulleuda, (@rtulleuda), ginecóloga y sexóloga, que nos explica que se han consensuado 5 criterios diagnósticos y esos criterios son:

• Sensación física de excitación genital, que se puede percibir en forma de hormigueo, en forma de presión, incluso en forma de escozor, en forma de lubricación para las mujeres...
• Esta sintomatología no se acompaña de fantasía sexual
• Es una sintomatología intrusiva, es decir, que aparece sin que medie un interés real voluntario por parte de la persona
• La provocación de angustia, la provocación de ansiedad y de un impacto importante en la calidad de vida del paciente
• La falta de alivio con el orgasmo

Tulleuda, vocal de la Federación Española de Sociedades de Sexología, reconoce que falta investigación para "encontrar armas terapéuticas que nos ayuden a mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes", ya que este síndrome es "muy invalidante en las actividades cotidianas. Genera muchísima angustia, vergüenza, sentimientos de culpa y dificultad por parte de los pacientes para comunicarlo con sus médicos. A eso se le añade que desde el entorno médico hay muy poco conocimiento del trastorno, de manera que el diagnóstico se demora en muchos casos 5-10 años, momento en el que ya la angustia ha creado ahí un poso muy, muy importante. Sabemos que, por ejemplo, los pacientes que sufren este síndrome tienen una ideación suicida, el doble que en el caso de la población general y, por lo tanto, es un trastorno que impacta de manera terrible en la calidad de vida. También en las relaciones de pareja, en muchas ocasiones las parejas no entienden por qué a la persona que está con ellos tiene ese deseo persistente y, sin embargo, acaba teniendo relaciones sexuales que se describen como insatisfactorias".

Y es que para quienes sufren disestesia genitopélvica el orgasmo no es un alivio de nada, porque tampoco han deseado ninguna actividad sexual. No hay un detonante claro porque tampoco hay una causa clara y esta ausencia de etimología impide tener también un tratamiento contundente. "La etiología del síndrome de excitación genital persistente, la verdad es que no se conoce. Se entiende que es multifactorial y hay hipótesis en referencia a cuestiones vasculares, a cuestiones neurológicas, tanto del sistema nervioso central como del sistema nervioso periférico", explica Tulleuda. Y añade: "Como no sabemos exactamente cuál es la etiología, no podemos confirmar que exista una cura para los pacientes, o que, simplemente, acaban percibiendo mucho menos esos síntomas y siendo más capaces de canalizarlos".

Imaginemos estar en el trabajo y tener una "respuesta orgásmica" que, inevitablemente, se va a traducir en nuestro rostro, o en nuestra forma de movernos, pero que desde luego no va a pasar inadvertida. También cuando estemos solos, o cuando quien nos acompaña no es nuestra pareja ni nadie hacia quien sintamos atracción sexual. Este trastorno "tiene más prevalencia según avanza la edad y en la mayor parte de casos es adquirido". No tiene nada que ver con la ninfomanía, de hecho recordamos que uno de los síntomas es precisamente que "no se acompaña de fantasía sexual".

A la pregunta de si existe o no una cura, no hay una respuesta rotunda y es que, según dice la doctora, "no podemos confirmar que exista una cura para los pacientes o que simplemente acaban percibiendo mucho menos esos síntomas y siendo más capaces de canalizarlos". Y es que cada caso es particular, y también los tratamientos. Por ejemplo, un estudio de Barry R. Komisaruk PhD y Lee Huey-Jen sugiere que los quistes de Tarlov pueden estar vinculados al síndrome de la excitación genital persistente.

"Los quistes de Tarlov son unos quistes que se producen en la parte lumbosacra de la columna y que pueden producir un efecto de comprensión sobre las terminaciones nerviosas. Es cierto que en algunas series de pacientes con síndrome de excitación genital persistente se han descrito quistes de Tarlov y en algunos casos la solución de estos quistes ha mejorado la sintomatología, así que es uno de los factores que se propone como posible causa", indica Tulleuda que además señala: "Estos quistes muchas veces son asintomáticos, es decir, son un hallazgo que aparecen en pruebas de neuroimagen y no han producido ninguna sintomatología. ¿Qué es lo que hace que el quiste acabe produciendo sintomatología? Puede ser que el quiste haya crecido, o simplemente, que ha habido un estímulo mecánico, un tipo de lesión que junto con el quiste haya hecho que aparezca la clínica, todo eso son preguntas para las que todavía no tenemos respuestas".

Para aquellas pacientes en las que se ha visto que hay congestión vascular, que hay varices a nivel pélvico, "pues la embolización de estas varices ha funcionado en algunos casos". O en las pacientes que tienen "vejiga hiperactiva o el síndrome de piernas inquietas es más prevalente" este trastorno, lo que podría darnos "pistas de que podría haber alguna cuestión relacionada con el sistema nervioso". Por lo que la doctora aclara que se aplican desde técnicas "quirúrgicas a farmacológicas, psicológicas y muchas veces acabamos combinando todos estos métodos para conseguir los resultados más óptimos posibles".

No hay datos de cuántos casos diagnosticados puede haber en nuestro país. La estadística dice que la prevalencia en el mundo es entre el 1% y el 5% de la población, sin embargo, hay reservas sobre esta cifra porque quizás sean más casos los que hay sin que se hayan diagnosticado. Y este es un trastorno que se da en mujeres, sobre todo, pero también en hombres. Aunque Tulleuda apunta a que "podría haber un sesgo de género, porque la sensación de excitación espontánea es algo que se acepta mucho más por parte de los hombres que por parte de las mujeres. A los hombres se les ha normalizado ese deseo espontáneo, mientras que en el caso de las mujeres no ha sido así, desde un punto de vista social y educacional. Y luego los estudios nos indican que la visión de la sexualidad es más negativa desde el punto de vista estadístico en estas mujeres con síndrome de excitación genital persistente, hay más sentimientos de culpa, incluso de placer relacionado con el pecado".

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