Así será la Ley ELA, que ayudará a más de 4.000 enfermos y sus familias

"No puedo hablar, comer, beber, ni respirar... en resumen: tengo una salud de hierro, jajaja". Son las palabras, a través de una máquina, de Jordi Sabaté, una de las personas con ELA más conocidas gracias a su actividad en redes sociales. Su humory su tenacidad, y también la de muchos otros enfermos, ha puesto de acuerdo al Congreso y al Senado para que por fin se haya aprobado la ley ELA.

Una ley que mejorará la vida de pacientes y sus familias. Después de varios años, por fin se ha producido su tramitación y su publicación en el BOE, que era el paso que faltaba. Los enfermos llevaban tiempo pidiendo que se hiciera cuanto antes porque no hay tiempo que perder. La esperanza de vida tras ser diagnosticados no es muy alta, entre 3 y 4 años desde que se comienza con esta enfermedad neurodegenerativa.

Según la Sociedad Española de Neurología, en España, hay cerca de 4.000 personas que padecen ELA: Esclerosis Lateral Amiotrófica. Y es una cifra que no suele variar, porque cada año se identifican tantos casos como personas fallecen: unos mil. La nueva ley no ayudará a que esta enfermedad se detenga, pero sí a mejorar la calidad de vida de quien la padece. Han esperado mucho tiempo, por eso lo consideran una gran victoria.

¿Qué supone vivir con ELA?

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que paraliza gradualmente el cuerpo mientras la mente permanece consciente. Por eso, para Aníbal Martín, enfermo desde hace cinco años, la mejor definición de la ELA es "una enfermedad injusta". "Eres consciente de todo lo que ocurre a tu alrededor, del sufrimiento que genera, pero solo puedes mover los ojos", explica.

Aún así, Martín se considera un afortunado, porque en su caso la enfermedad ha avanzado lentamente, afectando principalmente a una pierna. Pero sabe cómo será el devenir de la enfermedad tarde o temprano. Agradece el tiempo ganado, pero, como todos los pacientes, también espera que la ley llegue rápido y sin barreras.

Muy distinto es el caso de Carlos de Pablo. Fue diagnosticado de ELA hace no mucho, tan solo cuatro años. Pero su evolución ha sido más desfavorable. Requiere cuidados las 24 horas del día porque no puede moverse, comer, hablar e incluso respirar por sí solo. Su esposa Merce es su cuidadora principal, apoyada por dos enfermeras. “No hay palabras para describir todo lo que haces por mí”, agradece Carlos a su esposa, a través de su comunicador.

"Lo hemos financiado todo con nuestros sueldos", explica Merce Revoltós. Ambos han tenido que hacer un gran esfuerzo económico para afrontar los costes derivados por la enfermedad. El coste de los cuidados para una persona con ELA en fases avanzadas puede alcanzar los 80.000 euros anuales, una cifra imposible de asumir para la mayoría de las familias. "La ley es necesaria para todos los que quieran seguir viviendo y puedan ser atendidos sin arruinar a sus familias", relata Carlos.

Aunque no en el mismo grado, Juan Antonio Mangudo también requiere asistencia constante. “Cuando necesitas a alguien a tu lado 24/7, son tres sueldos que corren de tu bolsillo”, ejemplifica desde su silla de ruedas en el Centro de Atención Diurna para enfermos de ELA del Hospital Enfermera Isabel Zendal, en Madrid. Es uno de los pocos centros especializados en toda España para pacientes con ELA.

Algo que también podría mejorar con la nueva ley, que prevé más apoyo y fondos para investigar las causas y posibles tratamientos de esta enfermedad, de origen aún incierto. La investigación es esencial para los pacientes, ya que como explica Juanan: “no saber nada sobre tu enfermedad es algo que también machaca”.

Más ayudas económicas y de cuidados

La nueva ley contempla más ayudas sobre todo en el ámbito económico y de cuidados. No solo para la ELA, sino también para "otros procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad en su cuidado". Los puntos principales de la norma son los siguientes:

- Agilización de los trámites de dependencia. La norma reconoce la situación de dependencia y discapacidad de las personas con ELA, e introduce un procedimiento de urgencia para revisar el grado de discapacidad, con un plazo máximo de tres meses para su resolución. Desde el momento del diagnóstico se reconoce un mínimo del 33% de discapacidad.

- Cuidados 24 horas. Se recoge la atención domiciliaria al enfermo en situación grave o cuando lo necesite. Atención que deberá ser "continuada y especializada" y que se ofrecerá para "prevenir el riesgo de muerte evitable de personas diagnosticadas con ELA en la fase avanzada de la enfermedad", que está determinada por una dependencia completa para realizar las tareas del día a día. También requerirá esa atención continua y especializada cuando existan "problemas respiratorios y disfagia".

- Protección a los cuidadores. Quienes hayan interrumpido su actividad laboral para ejercer como cuidadores de las personas en situación de dependencia (con un grado III) podrán mantener la base de cotización del último ejercicio. El 50% del coste del incremento de cotización será asumido por el cuidador, mientras que el otro 50% será abonado por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO).

- Protección de personas dependientes de dispositivos electrónicos. Se garantiza a los enfermos cuya supervivencia depende de un aparato electrónico la continuidad del suministro eléctrico, a través de ayudas para el consumidor electro-vulnerable.

- Derecho a rehabilitación. El derecho a acceder a los servicios de rehabilitación (fisioterapia, logopedia...) de los pacientes dejará de estar justificado en la mejora esperable del enfermo o en su recuperación.

- Registro estatal. El texto también contempla la creación de un registro estatal de enfermedades neurodegenerativas y la actualización del documento de Sanidad, que lleva una década sin revisarse.

- Seguimiento de la norma. En el plazo de dos años desde la publicación de la ley en el BOE, "el Gobierno convocará a los Ministerios competentes, las comunidades autónomas y las plataformas, asociaciones o colectivos de personas incluidas en su ámbito de aplicación, con el objetivo de efectuar un análisis comportado sobre el cumplimiento de la finalidad y objeto de la misma", recoge el texto.

- Investigación. En el plazo de 12 meses desde su aprobación, la norma prevé la integración en el Instituto de Salud Carlos III de "una estructura que incluirá programas de investigación en ELA que tenga como objeto el fomento de la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación y prestación de servicios documentales sobre la propia ELA", así como la coordinación, seguimiento y promoción de avances científicos y sanitarios para la mejora de su diagnóstico y su tratamiento.

La comunidad de personas con ELA, que celebra esta ley como un avance histórico, esperan ahora una aplicación rápida y uniforme en todas las comunidades autónomas. La prioridad es clara: hacer que el apoyo llegue a cada persona que lucha contra esta enfermedad vivan donde vivan.

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