Publicidad

ENTREVISTA EN NOTICIAS DE LA MAÑANA

Bartolomé Beltrán: "El diagnóstico de las enfermedades raras tarda hasta cinco años"

Tres millones de españoles sufren alguna enfermedad rara, según datos dados a conocer en Valencia. En nuestro país hay diagnosticadas unas 6.000. Muchas de ellas son graves, invalidantes y no tienen tratamiento.

Por enfermedades raras se entiende el conjunto de enfermedades potencialmente mortales o debilitantes de forma crónica que afectan "a cinco de cada diez mil españoles", según ha revelado el doctor Bartolomé Beltrán. La complejidad de estos casos es que existen más de 6.000 enfermedades raras diferentes.

"Se tarda de media cinco años en dar con el diagnóstico exacto a estos pacientes. Además, hay pocos centros para llegar a esa precisión respecto a la enfermedad y para dar después un tratamiento adecuado", ha subrayado. Según los últimos datos, hay diagnosticadas unas 6.000 personas en España.

Los tratamientos que intentan sanar estar enfermedades se llaman "medicamentos huérfanos", denominados así porque van dirigidos a un número muy restringido de pacientes. "Cuesta mucho llegar a encontrar su fórmula porque requieren de una biotecnología muy específica", ha comentado el doctor Beltrán. En España hay unas 300 empresas dedicadas a este sector. En toda Europa sólo hay 60 medicamentos huérfanos.

"El 80% de los casos son de origen genético y afectan fundamentalmente a la edad pediátrica", ha revelado. Por eso, ha aconsejado que desde los centros de salud se haga un esfuerzo por informar y que quienes puedan tener alguna enfermedad rara acudan cuanto antes a pedir un diagnóstico.

Publicidad

William, exmédico y paciente del Sinai Health

El médico William tiene 101 años y revela los secretos de su longevidad

Un exmédico de 101 años comparte sus claves para vivir más tiempo al mismo tiempo que un nuevo estudio alerta sobre la desaceleración en la esperanza de vida en el mundo.

El cambio de hora: cuidado hipertensos y deprimidos

El doctor Eduard Estivill alerta del cambio de hora en la salud de los trabajadores con luz artificial

Cambiamos la hora con el equinoccio de otoño para ahorrar energía, ¿pero es bueno para nuestro cuerpo? Lo que está claro es que va a afectar a los patrones del sueño, pero también a los de alimentación sobre todo en niños y mayores. Y ojo a los trabajos con luz artificial, ya que empeora nuestra salud.