Tienen cinco años pero han demostrado una valentía y una fortaleza ejemplar, según nos cuentan sanitarias de La Paz que han tratado a Noa y Carla. Ambas hermanas gemelas, de cinco años de edad, padecen una enfermedad rara denominada 'piel de mariposa'. Se hicieron virales al lanzar su mensaje a la sociedad en tiempos de coronavirus y ahora serán ellas las que se queden en casa tras haber sido dadas de alta en La Paz tras más de cinco meses ingresadas. La batalla sigue, ahora entre paredes más familiares y acogedoras.
¿Que es la 'piel de mariposa'?
Lo más visible de esta enfermedad es la extrema fragilidad de las personas que la padecen. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa, de ahí su nombre. Acciones tan cotidianas como pasear o comer pueden ser extremadamente dolorosas.
Según los últimos datos de DEBRA Internacional, se estima que la incidencia de la enfermedad es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos. La prevalencia estimada es de 10 personas afectadas por cada millón de habitantes. En España hay aproximadamente 500 personas con la enfermedad.
Como ellas mismas dicen, "nuestra piel es tan frágil como las alas de una mariposa". Aunque se hacen llamar 'leonas' porque ser tan valientes.
Dos pacientes ejemplares
Los pacientes de esta enfermedad tienen que someterse a curas de entre una y cuatro horas, que se realizan diariamente o en días alternos, con materiales y vendas específicos que pueden llegar a recubrir la totalidad del cuerpo. En la planta de cirujía pediátrica de La Paz se han encargado de realizar estas curas diarias (un día a Noa y otro a Carla), con un sumo cuidado y especial delicadeza. Había días mejores... y otros no tanto. La vida en un hospital puede llegar a ser una auténtica montaña rusa.
Durante estos más de cinco meses han dejado huella en las enfermeras, técnicos y médicos. Tal y como confiesa Verónica, llegaron críticas pero poco a poco se han ido recuperando. Ahora tendrán que seguir batallando, en casa.
"Prácticamente creamos una familia en el hospital La Paz"
La vuelta a casa, en tiempos de pandemia
La Semana Santa la pasaron en el hospital, entre capirotes, de paseo por el pasillo como si fueran en tronos por la calle Larios para amenizar las horas y, con mascarillas, ya empezaban a repuntar los casos de coronavirus y había que mantener protección y seguridad en el hospital.
Durante el confinamiento, Carla y Noa se hicieron virales al mandar un mensaje a la sociedad para que se quedasen en casa. Nuestra compañera Susanna Griso no quiso perder la ocasión de charlar con Verónica y las pequeñas para dar visibilidad de la enfermedad en 'Espejo Público'.
“¿Vosotros que lleváis siete días en casa os quejáis?”, declaraban las pequeñas tras más de cuatro meses de ingreso en el hospital.
Ahora, continúa la lucha, pero en su domicilio. Según confiesa esta madre de familia luchadora, las niñas están deseando pisar la calle pero, de momento, tendrán que conformarse con la terraza.
Ya sea en casa, o en La Paz, estas pequeñas valientes siguen demostrando que, para ellas, reindirse no es una opción. Entre sus deseos, batidos de fresa y paseos en tíovivo. Deseamos, de corazón, que puedan cumplir todo lo que sigan soñando.
