Las 12 cosas que una doctora con una enfermedad crónica desea que la gente sepa: "Es como si el cuerpo golpeara contra una pared"

1. Nadie quiere sentirse enfermo. La doctora Amy Stenehjem explica que nunca a visto a un enfermo crónico que disfrutara "sintiéndose enfermo", sino que intentan "desesperadamente" encontrar respuestas y tratamientos para los "abrumadores síntimas".

2. Muchos médicos no entienden las enfermedades crónicas. Tal y como explica la doctora y paciente, durante años, los médicos han tenido la percepción errónea de que algunas enfermedades crónicas eran causadas por la depresión o la ansiedad y el único tratamiento disponible para estos pacientes era la atención psiquiátrica. A pesar de que la evidencia médica refuta esta percepción, siguen sin entender este tipo de enfermedades. La consecuencia es que los pacientes tienen que pasar largos periodos en busca de profesionales que entiendan su dolencia y les proporcionen tratamientos apropiados mientras sus síntomas potencialmente empeoran.

3. No poder trabajar no significa estar de vacaciones. "Aquellos que no pueden trabajar debido a una enfermedad crónica no están 'de vacaciones', sino que se esfuerzan todos los días por realizar tareas sencillas: levantarse de la cama, vestirse, hacer una comida, bañarse, etc. A menudo están confinados en casa, demasiado enfermos para salir de sus casas, excepto para las citas con el médico", asegura Stenehjem. "¿Alguna vez ha estado atrapado en casa un par de días debido al mal tiempo o a un problema de salud temporal? ¿Recuerda sentirse molesto por no poder salir de su casa y estar activo? Ahora imagínese no poder salir de su casa durante semanas o meses. Frustrante, ¿verdad?", añade.

"Imagínese no poder salir de su casa durante semanas o meses. Frustrante, ¿verdad?"

4. Una enfermedad crónica puede desencadenar muchas emociones. La enfermedad crónica en sí misma puede cambiar la composición bioquímica del centro de control del estado de ánimo en el cerebro. Además, frustraciones como las que enumera la doctora pueden afectar el estado de ánimo de una persona y llevar a la depresión y/o ansiedad: la espera/búsqueda de un diagnóstico, la incapacidad para trabajar y sentirse productivo, el cambio en la dinámica familiar y la tensión financiera entre otras. Además, muchos enfermos se sienten solos y algunos de sus síntomas les impiden comunicarse con otras personas.

5. Los síntomas de las enfermedades crónicas son muy complejos. Los síntomas que experimentan las personas con enfermedades crónicas varían dependiendo de la enfermedad. Sin embargo, Stenehjem clarifica que muchas personas experimentan algunos o todos los siguientes síntomas: fatiga extrema, dolor, dolores de cabeza, dolores de cabeza, niebla cerebral, náuseas y/o mareos. Además, estos síntomas no suelen desaparecer con el tiempo, por lo que para ellos es difícil planificar con antelación las actividades.

6. La fatiga crónica es mucho más que sentirse cansado. La fatiga es un síntoma común en las enfermedades crónicas y en muchos casos es grave y debilitante. Según explica la autora del texto en Huffington Post, puede ser fácilmente desencadenada por simples actividades diarias, por lo que las personas con estas enfermedades a menudo tienen que "pagar el precio" de participar en una actividad porque pueden llegar a necesitar hasta meses de recuperación. Así, las personas con enfermedades crónicas pueden necesitar descansar con frecuencia y pueden tener que cancelar eventos de último momento. "Esto no significa que sean perezosos o que intenten evitar actividades", subraya la doctora, sino que "una vez que la fatiga comienza, no hay otra opción que descansar porque es como si el cuerpo 'golpea una pared' y no puede ir más allá, pase lo que pase". Además, compara esta sensación que puede durar incluso años con la de estar convaleciente en la cama por una infección muy grave o una cirugía.

7. El dolor es un síntoma común en las personas con enfermedades crónicas. Aquellos con enfermedades crónicas a menudo experimentan dolor severo, incluyendo dolores de cabeza, dolor en las articulaciones, dolor muscular, dolor en los nervios, dolor de espalda y/o dolor en el cuello.

8. La 'niebla cerebral' es extremadamente frustrante. Stenehjem define la 'niebla cerebral' como "una disfunción cognitiva común en las enfermedades crónicas, que puede incluir problemas con la búsqueda de palabras, la concentración y el recuerdo". Por ello, aquellos con niebla cerebral a menudo saben lo que quieren decir, pero no pueden encontrar los pensamientos o palabras para comunicarse eficazmente.

"El sistema inmunológico de la enfermedad crónica pierde tiempo y energía luchando contra los propios órganos"

9. Hay un gran riesgo de contraer graves infecciones. El sistema inmunológico en personas con enfermedades crónicas puede ser hiperactivo y en lugar de atacar infecciones, el sistema inmunológico de la enfermedad crónica pierde tiempo y energía luchando contra los propios órganos, articulaciones, nervios y/o músculos del cuerpo, según explica la doctora. Por ello, un resfriado menor en una persona sana podría progresar y convertirse en una infección peligrosa en alguien con enfermedad crónica.

10. Ciertos medicamentos agravan los síntomas. Normalmente el gluten, los lácteos, el azúcar, la soja, la levadura, el alcohol y los alimentos procesados empeoran los síntomas de estas personas porque pueden incrementar la inflamación.

11. La sensibilidad a los olores es común. Ciertos olores, incluyendo perfumes, colonias, agentes de limpieza y humo, pueden desencadenar dolores de cabeza, niebla cerebral, náuseas y otros síntomas en las personas con enfermedades crónicas. Además, algunos de los medicamentos utilizados para tratar enfermedades crónicas son versiones de dosis bajas de medicamentos quimioterapéuticos. Por tanto, la sensibilidad es similar a la que se observa en las embarazadas o en quimioterapia.

12. Se necesita mucho esfuerzo para controlar las enfermedades crónicas. Las personas con enfermedades crónicas tienen que ser muy regulares para asegurarse de que descansan adecuadamente, evitar los alimentos desencadenantes y tomar medicamentos en los momentos correctos. Es comprensible que a veces sólo quieran sentirse "normales" y comer algo de pizza o quedarse despiertos hasta tarde, aunque sepan que "pagarán por ello más tarde", zanja la doctora.