Se hacen llamar 'Leonas sin escudo' y son un
ejemplo de lucha y vida . Carla y Noa son dos pequeñas gemelas de cinco
años que luchan cada día desde hace casi cinco meses en el Hospital La
Paz. Ambas sufren una patología poco frecuente
denominada Epidermólisis Bullosa, también conocida como Piel de
Mariposa
Se hicieron virales al lanzar su mensaje a la
sociedad en tiempos de 'coronavirus' y ahora, junto a su familia, han
puesto en marcha una campaña para dar a conocer la enfermedad que
padecen y pedir ayuda. A consecuencia del Covid-19 y para protegerse, continúan ingresadas y confinadas en La Paz y con este llamamiento piden más facilidades para las personas afectadas por la patología de la Piel de Mariposa:
"Lanzamos esta campaña para que se pongan
facilidades para el acceso al servicio de enfermería domiciliada y las
derivaciones médicas. Es importante para nosotras el acceso a cremas
hidratantes que son esenciales para nuestros cuidados
diarios"
Sus propios padres han encontrado
dificultades para acceder a la atención de enfermería a domicilio . Ellos
son sus primeros cuidadores, ya que muchas veces son quienes les hacen
las curas, que desgraciadamente sufren con demasiada
frecuencia debido a esta enfermedad.
Una de sus necesidades como pacientes es el
acceso a las cremas que necesitan para el cuidado e hidratación de su
frágil epidermis. Otra de las dificultades que se encuentran sus
familiares es el tema de las derivaciones. Las pequeñas
tienen que ser trasladadas una vez al mes a Valencia para ser atendidas
por una odontóloga especializada en tratar a niños y niñas con Piel de
Mariposa.
Esta campaña está dirigida a la Asamblea de
Madrid con la finalidad de poder tener la mejor calidad de vida posible .
Ambas luchan todos los días como un par de leonas para convivir con
esta incómoda y dañina patología. A través de
su Instagram dan a conocer su día a día y la gran labor de los médicos,
enfermeras y auxiliares que las curan.
[[LINK:EXTERNO|||https://www.instagram.com/p/B-LA-agHMvr/?utm_source=ig_embed&utm_campaign=loading|||
Ver esta publicación en Instagram
]] Muchas Gracias a todos!!!!!!! #LeonasSinEscudo #pieldemariposa #rendirsenoesunaopcion #quedateencasa
Una publicación compartida de Carla y Noa. (@leonassinescudo) el 25 Mar, 2020 a la
s 2:42 PDT
Sobre La Piel de Mariposa
La característica más visible es la extrema
fragilidad de aquellas personas que la padecen. La piel es tan frágil
como las alas de una mariposa. Acciones del día a día como andar o comer
pueden ser extremadamente dolorosas.
Según los últimos datos de DEBRA
Internacional, se estima que la incidencia de la enfermedad es de 15-19
nacidos afectados por cada millón de nacimientos. La prevalencia
estimada es de 10 personas afectadas por cada millón de habitantes.
En España hay aproximadamente 500 personas con la enfermedad.
En las personas con Piel de Mariposa, las
proteínas que hacen posible que la piel tenga su característica
resistencia están ausentes o no funcionan correctamente. Es decir,
coloquialmente decimos que el “pegamento” de la piel no existe.
Dependiendo del tipo de proteína que esté ausente o funcionando
incorrectamente,la Epidermólisis bullosa afecta de forma diferente a
cada persona.
Quienes la padecen tienen que someterse a
“curas” de entre 1 y 4 horas, que se realizan diariamente o en días
alternos, con materiales y vendas especiales que pueden llegar a
recubrir la totalidad del cuerpo.
