ELA: Qué es, causas, síntomas y tratamiento

La esclerosis lateral amiotrófica, ELA, es una enfermedad neurológica progresiva que ataca unas células del sistema nervioso llamadas neuronas motoras. Dichas células, cuya función es enlazar el sistema nervioso y los músculos voluntarios del cuerpo, comienzan a dejar de funcionar gradualmente hasta que mueren. Como resultado, la persona comienza a perder la funcionalidad de sus músculos hasta que se atrofian

Causas

Las causas que provocan la aparición de la ELA son desconocidas en la mayoría de los casos; sólo entre el cinco y el 10 por ciento de los diagnósticos se establecen causas genéticas hereditarias. Que un familiar haya tenido ELA se considera un factor de riesgo para desarrollar la patología.

Síntomas

La esclerosis lateral amiotrófica comienza detectándose como una pérdida de la fuerza muscular en brazos y piernas, impidiendo hacer acciones cotidianas. También puede aparecer por primera vez en los músculos de la boca, impidiendo la correcta respiración o la capacidad de deglutir o tragar. La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, se producen la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento.

Cuidado si :

• hay síntomas de habla lenta o dificultades en la articulación de las palabras, también para tragar o deglutir.
• Sensación de cansancio y pesadez excesiva en los músculos controlados por la médula espinal.
• Rigidez muscular o calambres
• Rigidez muscular o calambres

Tratamientos

La enfermedad no tiene cura pero hay tratamientos que ayuda a mejorar la calidad de vida . No sólo se trata con fármacos. Las unidades clínicas de la ELA suelen estar compuestas por neurólogos expertos en la enfermedad que trabajan con especialistas en neumología, médicos de aparato digestivo, rehabilitación, nutrición, genética, fisioterapia, servicios sociales y psiquiatría.

Incidencia en España

En España hay registrados más de 3.000 pacientes y, según las estimaciones de la Sociedad Española de Neurología,SEN, cada día se diagnostican tres nuevos casos, más de 900 al año.

Esperanza de vida

Según los datos de la asociación de pacientes de ELA, la esperanza media de vida de estos pacientes es de seis años. Aquellos que sobreviven más tiempo suelen necesitar un respirador artificial u otro tipo de dispositivo para poder seguir viviendo. Aunque hay excepciones como es el caso del físico Stephen Hawking, que fue diagnosticado a los 21 años y murió a los 74, en marzo de 2018.

Otros personajes públicos con ELA:

• Fernando Ricksen es un defensa holandés que ha jugado con los equipos Fortuna Sittard, Az Alkmaar, Rangers, FC Zenit San Petesburgo y Fortuna Sittard. Confesó que estaba enfermo el 30 de octubre de 2013 en un programa de televisión holandés.

Esta ha sido su última aparición pública. Su familia le ha preparado una fiesta sorpresa por su 43 cumpleaños en el hospital donde permanece ingresado.

• Constantino Romero, uno de los presentadores más queridos de nuestro país, falleció a causa de esta enfermedad tras haberse retirado de forma repentina de la televisión en 2012.
• David Niven, actor recordado por La pantera rosa o La vuelta al mundo en ochenta días.
• Carlos Gómez Matallana, periodista de Deportes de El Confidencial hasta su baja, es amigo del Mono Burgos y Fernando Torres y tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y lo va contando en su página web.
• Mariano Sancha, también periodista de deportes de Antena 3 Noticias que falleció en junio de 2017, a los 42 años.

La campaña más visible:

"El reto del cubo de agua helada" ha sido sin duda la campaña con más visibilidad para explicar la enfermedad y conseguir fondos para avanzar en los tratamientos. A ella se sumaron, en 2014, millones de personas de todo el mundo, muchos de ellos eran rostros famosos, incluso, participó el entonces presidente de los Estados Unidos, Barack Obama.