Un enfermo de ELA: "El golpe más traidor es saber que no tiene cura, es lo que te destroza"

Para María Dolores Martínez la vida dio un giro de 180 grados de un día para otro. Hace poco más de un año aún trabajaba en una tienda de abarrotes, paseaba, sonreía y practicaba zumba. Todo ello antes de que le diagnosticaran Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). "Era independiente, se mantenía, se cuidaba sola", relata a su hija Gabriela Camarena Martínez quien hace el trabajo de cuidadora y vocera de su madre.

En el Día Internacional de la ELA que se celebra este miércoles Gabriela relata cómo esta enfermedad ha condicionado su vida al igual que la de medio millón de personas en todo el mundo.

ELA es una enfermedad progresiva, incurable y que evoluciona hasta la parálisis completa. La esperanza de vida de las personas que la padecen se estima en tres años, con una supervivencia de más de cinco años en el 20 % de los casos y de más de diez en el 10 %.

Uno de los personajes que ha dado fama a la ELA es el científico británico Stephen Hawking, quien fue diagnosticado con la enfermedad a los 21 años, pero ha logrado vivir 54 años con la enfermedad.

Leo McCluskey, un profesor asociado de neurología y director médico del Centro para la ELA en la Universidad de Pennsylvania (EEUU), explicó en la revista Scientific American que la longevidad de Hawking se debe a su biología específica y la excelente calidad de los cuidados que ha recibido.

"Un día me dio una parálisis y ahí se desató mi enfermedad"

La incidencia de la enfermedad a nivel mundial es de aproximadamente 1,6 casos por cada 100.000 habitantes, aunque en países como España y Estados Unidos aumenta de 3 a 4 por cada 100.000 habitantes, según datos de las asociaciones locales de ELA de ambos países.

En México, la enfermedad afecta de 1 a 2 personas por cada 100.000 habitantes. "Mi mamá empezó a notar que se le dormía un brazo, sentía hormigueo. Fue a varios doctores y decían que le faltaban vitaminas, complejo B. Así transcurrió un año hasta que me puse a investigar en internet y ya en el Seguro Social nos confirmaron el diagnóstico: ELA", recuerda Gabriela. Gabriela reconoce que la vida ha cambiado no sólo para su madre, sino también para ella pues ha tenido que dejar de trabajar, mudarse de casa y dedicarse al 100 % a su cuidado.

"Es complicado como familiar. Tengo además a mi hijo de 13 años con diabetes, por lo que mi ritmo de vida cambió mucho. Cuidarla a veces es difícil porque es una enfermedad que perjudica también su estado de ánimo, se enojan porque a veces no se pueden expresar, se desesperan y son groseros", asegura.

Ahora, su madre ya casi no puede moverse, permanece en una silla de ruedas y Gabriela se encarga de asearla, alimentarla y tratar de mantener elevado su estado de ánimo. "Tengo que sacar fuerzas para darle ánimos a ella, porque luego se pone a llorar, se desespera. Ni ella ni yo quisimos apoyo psicológico, no creemos que nos sirva", explica.

Además de todo ello lamenta que la indiferencia de las autoridades de salud ante la enfermedad. "Cuando fuimos al Seguro Social la diagnosticaron pero no sabían mucho de la enfermedad, hasta que vinimos a la Asociación Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora (FYADENMAC), fueron quienes nos ayudaron", agregó.

La FYADENMAC atiende a más de 70 pacientes con ELA anualmente en México y Manuel Enrique Cesáreo Galicia es uno de ellos. Asegura que hasta hace poco más de un año era "el hombre más feliz del mundo". Tras haber trabajado durante varias décadas como conserje en una escuela se jubiló hace poco más de cuatro años para dedicarse a descansar y cuidar animales en su casa.

"Un día me dio una parálisis y ahí se desató mi enfermedad", explica. Asegura que todo comenzó con un dedo, después ya no podía mover su mano derecha y, tras una resonancia magnética, le diagnosticaron ELA. "No es fácil que te diagnostiquen la enfermedad. El golpe más traidor es saber que no tiene cura, es lo que te destroza pero lo tengo que aceptar y estoy resignado a eso", admite.

Ahora Manuel Enrique ya no puede mover manos ni pies y se le dificulta el habla por lo que depende de su esposa para sus necesidades más básicas y de la FYADENMAC, una asociación que otorga tratamiento integral a enfermos de ELA, para tener una vida más llevadera. "Acá he encontrado mucha paz, tranquilidad. En otras partes, en hospitales nos tratan mal, acá nos reciben con los brazos abiertos y como enfermos venimos a encontrar consuelo", finaliza Manuel Enrique.