Una familia española viaja 6.000 kilómetros por una enfermedad rara que comenzó con dolor de pie de la niña

Marta Ameneiro, de 20 años, es la menor de cinco hermanos y desde muy pequeña presentó síntomas que preocupaban a sus padres. Su madre la llevó al pediatra debido a un dolor en el pie, lo que inicialmente fue atribuido a diferentes diagnósticos como una fractura de estrés. Sin embargo, con el tiempo, estos síntomas derivaron en algo más complejo y provocaron que la familia se mudara a Filadelfia, Estados Unidos, para acceder a tratamientos avanzados.

La historia de Marta fue relatada en una entrevista en COPE y, desde entonces, ha dado la vuelta al mundo. Tanto Marta como su madre, Merche, compartieron el proceso hasta llegar al diagnóstico definitivo. Al principio, nadie sospechó que Marta podría tener una condición médica de gravedad. Sin embargo, a medida que crecía, sus padres notaron que se cansaba fácilmente, caminaba con dificultad, y que tenía problemas de equilibrio.

A los 12 años, los médicos del Hospital de La Paz en Madrid finalmente diagnosticaron a Marta con ataxia de Frederic, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a la coordinación y a la movilidad. Este diagnóstico fue un momento difícil para sus padres, puesto que sabían que la enfermedad avanzaría con el tiempo. Para explicárselo, utilizaron un método simple: compararon su vida con la travesía de un barco en una tormenta: "Vamos a entrar en una tormenta, no sabemos cuánto va a durar, pero trataremos de que el barco llegue en las mejores condiciones posibles".

La ataxia de Friedreich causa pérdida progresiva de movilidad, fatiga y problemas musculares. Marta comenzó a utilizar un andador a medida que su capacidad para caminar disminuía y otros síntomas como la escoliosis se manifestaban. Según relató la joven, tareas cotidianas como coger un vaso de agua o caminar cinco minutos resultan exhaustivas. La progresión de la enfermedad afecta también a su forma de hablar, ya que tiene que esforzarse para mantener el ritmo de conversación.

Cuando Marta tenía 14 años, su familia tomó la decisión de mudarse a Estados Unidos, específicamente a Filadelfia, localidad en la que se encuentra el Centro Internacional de Ataxia. La ciudad alberga tratamientos más avanzados y ensayos clínicos para su enfermedad, y esta cercanía permite que Marta tenga acceso a los avances médicos más recientes. Merche explica que, gracias a residir en Estados Unidos, Marta ha podido comenzar a tomar una medicación aprobada recientemente en el país, que, aunque no cura la enfermedad, ralentiza su avance.

A pesar de las complicaciones, la joven expresa que su enfoque de vida se basa en mantenerse positiva, y reconoce que tiene dos opciones: "O sentarme en una esquina a llorar o ser feliz. Entre las dos, prefiero ser feliz". La familia de Marta continúa apoyándola en su camino y, aunque la vida en Estados Unidos está marcada por tratamientos y pruebas, Marta se muestra agradecida de estar en un entorno que le brinda acceso a cuidados específicos para su enfermedad.

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