Francisco Javier Martin, urgenciólogo: "Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes de ELA"

Con una sonrisa y aparente tranquilidad ha entrado en la sala de prensa donde le esperan para entrevistarla. Su silla la empuja una mujer que se acerca a ella para comentarle algo, en una clara complicidad, sonríen ambas. Raquel nos atrapa y las tres personas que estamos allí no podemos dejar de observarla. Transmite luz con sus ojos, los únicos con los que puede comunicarse gracias a un dispositivo que lee el movimiento de su iris.

Sufre un 85% de discapacidad por eso su cuidadora es vital. Raquel Estúñiga tiene 48 años, hace seis fue diagnosticada de ELA tras un largo periplo médico antes de dar con lo que le pasaba. "No es un diagnóstico fácil. El tiempo medio suele ser de un año", nos dice el Dr. Francisco Javier Martín, urgenciólogo y director médico del Hospital Enfermera Zendal en Madrid. De hecho, "no es infrecuente que los pacientes consulten diferentes especialistas hasta llegar a un diagnóstico definitivo".

Dignificar la enfermedad

Pese a las dificultades que para un paciente de ELA supone viajar o desplazarse, Raquel ha llegado desde Madrid a Sevilla con una sonrisa y eso, conmueve y emociona a cada uno de los que estamos en la sala. Asiste a la rueda de prensa en la que se presentan unas sencillas líneas de actuación para que los sanitarios sepan cómo deben atender a pacientes con su misma patología en caso de que acudan a los servicios de Urgencias. Lo que el resto interpretamos como algo básico, para ella es todo un logro. Cualquier pequeño paso en el estudio, investigación o incluso trato humano sobre la ELA es todo un avance en el estudio de la enfermedad y de todos los que la padecen.

"Se trata de sensibilizar a los profesionales de este ámbito ante una patología que requiere cuidados especializados y un abordaje diferencial consecuencia de las alteraciones que se producen a la hora de comunicarse, movilizarse, alimentarse o respirar", Por eso, desde la 'Asociación dEla' resaltan la importancia de que el personal sanitario conozca bien cómo atender a estos enfermos cuando visitan las Urgencias puesto que "habitualmente la ELA es una enfermedad que se trata mucho en el hogar y no tanto por parte del personal sanitario".

Así, SEMES y adELA han elaborado un manual de Buenas Prácticas que pronto se va a comenzar a distribuir en las Urgencias de todo el país. En este manual se proponen recomendaciones que, si bien parecen muy sencillas, marcan la diferencia a la hora de atender a un paciente con ELA. Cuestiones como dejar pasar a su acompañante y permitirles que se comuniquen con sus propias herramientas son algunos puntos fundamentales en los que inciden. "El paciente con ELA tiene sus capacidades cognitivas intactas, por lo que ayudarles a que comuniquen personalmente su problema médico o dolencia es importantísimo", destacan desde adELA.

Mejorar la calidad de vida del paciente y más investigación

La ELA se trata de un enfermedad neurodegenerativa de las motoneuronas originada por múltiples causas y que suele presentarse con síntomas de debilidad muscular que se extienden y progresan con el tiempo. "A veces son síntomas tan sutiles como caídas, dificultad para realizar actividades de la vida diaria, torpeza en las manos, dificultad para hablar o tragar o cambios del comportamiento", explica el Dr. Martin.

Existen múltiples líneas de investigación farmacológica con el fin de mejorar la supervivencia, la funcionalidad y la calidad de vida, y de prevención de la enfermedad. Pero, de momento, no la cura definitiva por eso el profesional sanitario que trabaja con estos pacientes no cesa en su llamada a la ayuda económica para poder avanzar "es necesario que sensibilicemos a la sociedad en la necesidad de invertir en la investigación".

El caso de Raquel, paciente de ELA, podría ser el de cualquier otra persona con una vida aparentemente normal. Madre de una niña no fue hasta poco después de cumplir los 40 años que empezó a sentir molestias sin saber qué le estaba pasando. Tras el diagnóstico llega la fase de concienciación y de enfrentarse a una enfermedad que poco a poco se va apoderando de tu cuerpo: movilidad, habla, respiración mientras que tu cabeza permanece intacta, consciente de una difícil realidad en la que el resto de tu cuerpo no te responde.

Se han descrito diversos factores ambientales y de estilos de vida asociados con la enfermedad. "El tabaco, el antecedente de traumatismo craneal, la exposición a metales pesados, pesticidas y factores relacionados con ciertas profesiones tienen un riesgo incrementado de presentar la enfermedad", afirma el Dr. Martin. En el momento actual, las recomendaciones se basan en "no fumar, mantener estilos de vida saludables y minimizar la exposición a metales pesados, pesticidas y disolventes".

Desafíos de cara al futuro: aprender del propio paciente

En la actualidad, el principal desafío, en espera de un tratamiento curativo, es la "aportación de los recursos socio-sanitarios necesarios para mejorar la calidad de vida. Son personas que requieren un abordaje personalizado y multidisciplinar, con la participación de un gran número de profesionales sanitarios". Además, los pacientes y sus familiares tienen otras necesidades como cuidados en domicilio, material ortoprotésico y recursos tecnológicos, adaptación del domicilio y ayudas económicas.

"Para mí Raquel es mi principal asesora", afirma tajantemente el Dr. Martín, director médico del Hospital Enfermera Isabel Zendal que alberga un Centro Especializado para atención diurna para personas con ELA. "Perseguimos la calidad de vida como principal variable de resultado. Los pacientes monitorizan a diario nuestra actividad. No puede existir mayor grado de exigencia. Esto permite una mejora continua de la calidad que tiene impacto real en los resultados a muy corto plazo".

Raquel nos mira, percibimos su emoción que es ahora también la nuestra. Nos metemos en su piel. Sabemos que sufre, pero ha sabido compensarlo con una apuesta por la vida y por convertirse, como dice su médico en "reclutadora de guerreros".

"Aprendo de ella cada día", asegura el Dr. Martin. "Sus dones, la inteligencia, el coraje, la perseverancia, la sonrisa y su adicción a la vida". Y, así, el Dr. Francisco Javier Martín pasa a ser menos "Doctor" y más "Francisco Javier", médico y amigo. "Entre muchas cosas, me enseñó la actitud positiva ante la vida. A no estar condicionado por las circunstancias".

Raquel abandona la sala bajo unos aplausos intensos, cargados de ánimo y apoyo. Se marcha, serena. Parece feliz. De nuevo ha dado otro pasito adelante en la lucha de todo un colectivo por visibilizar una enfermedad cruel. Nos hemos quedado en silencio. Convencidos de que la mejor voz que podemos dar es promover la inversión en ciencia, por la investigación.

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