La historia de Fran, enfermo de ELA desde hace cinco años: "Seguiré luchando porque tengo muchas cosas pendientes"

Fran Vivó Martínez, quédense con su nombre, enseguida entenderán por qué:

Tiene 35 años, le encanta la naturaleza y se esforzó con tesón hasta que consiguió ser bombero forestal. Es divertido, amable y muy cabezón. Tanto que nunca ha dejado de luchar por sus sueños, tampoco ahora, que trabaja a diario para dar visibilidad a su enfermedad, la Esclerosis lateral Amiotrófica.

Desde que hace cinco años le diagnosticaron ELA, su vida ha dado un giro de 180 grados. Ha perdido la movilidad, ha dejado de comer y se ha quedado sin voz, pero no ha perdido la capacidad de comunicarse. Nos lo deja bien claro hablando a través de un soporte tecnológico. Un altavoz que reproduce el mensaje que él ha seleccionado con sus ojos, mirando la pantalla de la tablet: "Hasta que no lo vives de cerca, no te puedes hacer una idea de lo que supone que la ELA llegue a tu vida. A pesar de todo, seguiré luchando porque tengo muchas cosas pendientes. Estoy aprendiendo a aceptar la vida, con los limites que me impone y agradeciendo cada momento vivido".

Pero hay algo que no ha cambiado en todo este tiempo, su fuerza imparable: "Es una persona adorable, pero también muy cabezona en lo que quiere y se empeña hasta conseguirlo, así toda la vida", añade Ana, su madre. Y ahora, se ha empeñado en dar visibilidad a esta enfermedad. Lo hace a través de su perfil @vivoconela en las redes sociales, donde explica cómo la ELA te cambia la vida: "Necesito cuidados 24 horas, el Estado sólo nos ofrece un tercio de las ayudas que necesitamos para vivir. Es fundamental que haya una ley que nos apoye y ayude a vivir una vida digna con lo que nos ha tocado vivir".

A pesar de todo, quiere mandar un mensaje de optimismo en Instagram, donde comparte contenido con la ayuda de su hermana María: "Empezamos contando su día a día. Mucha gente nos ha acompañado en esta aventura de compartir de la vida de Fran y cómo nos hemos ido adaptando a esta situación. Ahí Fran trasmite el mensaje que siente. Es decir, vivimos una vida muy diferente y hay que valorar lo que tenemos. Él en su situación valora la vida todavía más que nosotros que lo tenemos todo. Hay que dar las gracias por hablar, beber... Es un mensaje de optimismo, de valorar la vida y lo que te regala y ese es su mensaje".

El Estado sólo nos ofrece un tercio de las ayudas que necesitamos para vivir

Fran no ha dejado de crear en todo este tiempo. De hecho, ha compartido vídeos que se han hecho virales, con su particular sentido del humor. En uno ellos, aparece disfrazado de un coche de Fórmula 1, mientras sus hermanos comprueban las ruedas antes de seguir la carrera. Es una de las imágenes que ha difundido en este último año... Y seguro que ya está preparando algo nuevo este 2024 ¡Deseando verlo!... Y como sabemos que uno de los lectores de esta noticia es el propio Fran, te mandamos un abrazo gigante de todo el equipo. Ha sido un lujo conocerte.

El día a día de un enfermo con ELA

Ahora que ya conocen un poco más a Fran, es el momento de hablar también con sus padres, Paco y Ana, quienes acompañan a su hijo sea cual sea el camino que la vida les ponga por delante.

Ellos comparten el día a día junto a su hijo: "Por la mañana le damos el desayuno, por PEG. Después hay que asearlo, la cura de la traqueotomía y ahora continuamente también pide aspirar tráquea y lavar ojos. Es decir, toda la mañana tiene que tener alguien. Hay que tener en cuenta que si se produce una obstrucción de la tráquea tenemos un minuto para resolverlo", explica Ana.

Por eso, aseguran que es necesario ayudas e investigación, puesto que no todo el mundo puede permitirse a alguien que les ayude a costear todas las máquinas que necesita para seguir viviendo. Y no sólo eso, ellos también han querido responder a lo sucedido ayer en el Congreso, cuando Juan Carlos Unzué denunció que sólo 5 diputados habían asistido a una jornada sobre ELA: "Nos da mucha impotencia que no se avance en investigación y no se tiene en cuenta el número de enfermos, es muy triste. Ver lo que ha sucedido en el Congreso, donde sólo hubo 5 diputados, te revienta. Las personas con su problema, si no hay ayuda social sólo pueden elegir la Eutanasia. Hay muchas que si tuvieran los medios querrían vivir, no morir. Es una reivindicación aunque no sea para nosotros, para que los que vengan, que puedan tener la ayuda que merece cualquier persona".

¿Qué pasa con la Ley ELA?

Como Fran, en España hay 4.000 enfermos de ELA que deben asumir (si pueden) un gasto de 100.000 euros al año. Se trata de más de 60.000 euros en cuidadores y unos 40.000 en la cama adaptada, silla de ruedas, grúa para trasladar al enfermo. Sólo un 5% de los pacientes se lo puede permitir.

Valora la vida todavía más que nosotros que lo tenemos todo

Según la Fundación Luzón, en marzo de 2022, Ciudadanos presentó una Ley ELA en el Congreso cuya tramitación fue aprobada por todos los partidos políticos. Sin embargo, fue bloqueada durante su estudio en la Cámara Baja por PSOE y Podemos hasta en 49 ocasiones. Con la convocatoria de las elecciones en julio del año pasado, la Ley ELA es como si no hubiera existido, porque las cámaras se disolvieron y, con ellas, todo el trabajo que estaba ejecutándose.

Por eso, en el mes de octubre la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que agrupa a la mayoría de pacientes de España, entregó a todos los partidos con representación en el Congreso una nueva propuesta de ley para que la registraran. A día de hoy, ninguno de ellos lo ha hecho. Únicamente Vox presentó la suya propia una semana antes de que la presentara ConELA, sin previo aviso y sin escuchar sus necesidades.

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