Ley ELA: ¿qué provoca la enfermedad y qué detalla el texto propuesto por el PP?

El pleno del Congreso de los Diputados daba luz verde este martes a la tramitación de la Ley ELA que propuso el PP. Con ella se reconoce la situación de dependencia en los pacientes que padecen la enfermedad desde el momento del diagnóstico, además de la discapacidad del 33% desde dicho momento y su consideración como consumidores vulnerables. Esta normativa cuenta con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, aunque algunos como Sumar o Vox anunciaban que presentarán enmiendas.

¿Qué detalla el texto?

En el texto propuesto por el Partido Popular se detalla una formación específica para profesionales y cuidadores con la intención de mejorar la atención de los pacientes, la creación de un registro estatal de pacientes, así como una actualización de la cartera de servicios y prestaciones del Sistema Nacional de Salud para el tratamiento de la enfermedad en lo referente a técnicas, tecnologías o procedimientos, incluidos los ortoprotésicos.

Además, se pide un Plan estatal de atención sociosanitariapara los pacientes con ELA y el impulso de centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud relacionados con la patología. También se expresa la designación y acreditación de los centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud. El texto también insta a la creación y puesta en marcha de un centro nacional de investigación en ELA.

"Ninguna sociedad ética y moralmente avanzada puede ofrecer como única alternativa a estos pacientes la muerte digna. Cuando tienes que elegir entre eutanasia o arruinar económicamente a tu familia, no es una elección, es una pena de muerte", decía la diputada del PP, Ester Muñoz, vicesecretaria nacional de Sanidad y Educación del PP, en la presentación del proyecto de ley, a lo que añadía que la vida digna también es un derecho".

"Todos los partidos políticos se han dado cuenta de la necesidad"

Recientemente, colectivos de pacientes con ELA han asegurado que "todos los partidos políticos se han dado cuenta de la necesidad de una ley". Lo detallan en declaraciones a Europa Press como "un momento positivo para los enfermos de ELA", a la vez que reconocen que "ha costado convencer a los políticos durante los últimos años".

Después de que el Congreso de los Diputados haya dado luz verde, los pacientes han reclamado que las necesidades más urgentes del colectivo pasan por que el Estado asuma ciertos criterios como los cuidados profesionales a domicilio, de manera que "vivir o morir no dependa del dinero de cada paciente".

4.000 españoles afectados por ELA

Actualmente, la ELA afecta amás de 4.000 españoles, que "deben afrontar unos gastos muy altos (una media de 60.000€ al año) y que no todos los enfermos pueden asumir". Se trata de una enfermedad que no tiene cura, por lo que cuando se diagnostica, la esperanza de vida media del paciente es de 3/5 años. De ahí que crean "fundamental" que el Estado se haga cargo de los gastos de los profesionales a domicilio.

Explican que "necesitamos cuidadores durante 24 horas del día en la etapa final de la enfermedad. Los pacientes necesitan atención especializada para que no tengan problemas".

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