Enfermedad rara
Mariela, la madre de un niño con la enfermedad de Kawasaki que confundieron con conjuntivitis: "Fue muy difícil"
Esta enfermedad "ultra rara" afecta en España a 8 niños por cada 100.000.
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Mariela Pintos, madre de Israel, un niño con enfermedad de Kawasaki, ha compartido las dificultades vividas a raíz del padecimiento de su hijo.
Cuando Israel tenía dos años, sufrió un brote de fiebre inflamatoria que un especialista confundió con una conjuntivitis. Pasados 20 días "largos, muy duros y llenos de miedo", protagonizados por numerosas pruebas médicas, terminaron diagnosticándole la enfermedad de Kawasaki, una enfermedad "ultra rara" que afecta en España a 8 niños por cada 100.000.
Mariela, que vive en Baleares, ha asegurado que "nunca había oído hablar de esta enfermedad", y cuando se la diagnosticaron a su hijo "fue muy difícil" encajar en su vida y en la de su familia lo que estaban viviendo.
"Es muy triste que un niño que nace con su corazón sano se vea abocado a una enfermedad cardíaca por un diagnóstico erróneo o tardío", ha lamentado la afligida madre.
Diagnóstico erróneo
En un primer momento, un especialista confundió la enfermedad de Kawasaki con una conjuntivitis. Aun así, gracias a las numerosas pruebas médicas, consiguieron darle el tratamiento a tiempo, logrando que la afección cardiaca no le dejase secuelas permanentes.
A pesar de esto, Israel tendrá que someterse a revisiones permanentes por el desconocimiento que se tiene de la enfermedad y de sus futuras repercusiones. "Mi hijo tiene las arterias coronarias normales, pero como es una enfermedad reciente se desconoce cómo será su evolución y cuál será su futuro", ha explicado Mariela, que ha remarcado que algunos médicos la han alertado acerca de que "en la edad adulta sí pueda tener complicaciones".
Actualmente, Israel tiene 12 años y ya está acostumbrado a los a los ecocardiogramas y a las pruebas de esfuerzo.
En otro caso lo confundieron con COVID-19
Mariela también ha compartido la historia de otro niño que, durante la pandemia, confundieron erróneamente su enfermedad con el virus del COVID-19.
"Recuerdo a una familia que llevó a su hijo al hospital, en un brote de la enfermedad de Kawasaki, y lo confundieron con el virus del COVID", ha explicado.
A raíz de este error, a los seis meses el paciente sufrió un infarto "que le afectó a nivel cerebral".
¿Qué es la enfermedad de Kawasaki?
La enfermedad de Kawasaki es una afección rara que afecta generalmente a niños pequeños. Se trata de una vasculitis que tiene lugar cuando el sistema inmunitario ataca a los vasos sanguíneos por error.
Los investigadores todavía desconocen el motivo por el que el sistema inmunológico produce este ataque, que provoca que los vasos sanguíneos se inflamen y puedan estrecharse o cerrarse.
Algunos indicios apuntan a que la genética podría tener un rol importante en esta enfermedad. A su vez, también se tienen en gran consideración los factores ambientes, como infecciones.
La enfermedad no es contagiosa y es más común en niños que en niñas. Entre sus principales síntomas destacan:
- Fiebre alta durante un mínimo de cinco días.
- Sarpullido.
- Hinchazón en pies y manos.
- Enrojecimiento de los labios, revestimiento de la boca, lengua, palmas de las manos y plantas de los pies.
- Conjuntivitis.
- Ganglios linfáticos inflamados en el cuello.
Mariela, presidenta de Asenkawa
Mariela es la presidenta de Asenkawa, una asociación de la enfermedad de Kawasaki en la que brindan apoyo e información a las familias afectadas, realizan acciones de concienciación y sensibilización y fomentan y apoyan la investigación científica.
En este momento, desde la Asociación han lanzado una campaña de recaudación para "salvar corazones a tiempo", apoyar a las familias y concienciar a la sociedad. La meta a la que aspiran está en los 5.000 euros.
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