Retina
La Retinosis pigmentaria, una enfermedad con muy poca visibilidad que afecta a 15.000 personas en España
La retinosis pigmentaria forma parte de las distrofias hereditarias de la retina (DHR), que son las responsables del 5% de la ceguera en el mundo occidental. Son, también una de las causas más frecuentes de pérdidas de visión en adultos y jóvenes.
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Las distrofias hereditarias de la retina, “Son un grupo de enfermedades de la retina, de origen genético y curso degenerativo, que en la actualidad no tienen tratamiento y evolucionan hacia la ceguera”. Además, están en el grupo de enfermedades raras, poco frecuentes y minoritarias, aunque su prevalencia es de 1 persona afectada de cada 3.000 - 4.000. Según la Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria (AARP), se estima que hay unas 2.700 personas afectadas en Andalucía y unas 15.000 en España. Su origen es genético, y hay descubiertos alrededor de 300 genes implicados. Su herencia es compleja, y existe una gran heterogeneidad clínica.
La retinosis pigmentaria, el 85%
Dentro de las DHR, la retinosis pigmentaria supone el 85% de los casos, aunque hay otras patologías. Tener una DHR supone principalmente perder capacidad de visión, hasta llegar al punto de tener baja visión y la ceguera legal, entre otras cosas.
¿Qué es la baja visión?
Pérdida importante de la capacidad de ver o del campo visual, que no se puede corregir con gafas, lentillas, cirugía ni tratamientos farmacológicos. De carácter irreversible, la baja visión se distingue por ocasionar diferentes grados de pérdida visual, englobando a aquellas personas que poseen:
- Agudeza Visual inferior al 30%
- y/o Campo Visual por debajo de los 20 grados
¿Qué es la ceguera legal?
Pérdida casi total de la capacidad de ver o del campo visual, que no se puede corregir con gafas, lentillas, cirugía ni tratamientos farmacológicos. De carácter irreversible actualmente, la ceguera legal conlleva:
- Agudeza Visual inferior al 10%
- y/o Campo Visual por debajo de los 10º
Un problema muy extendido
La AARP pone de manifiesto que la ceguera afecta a 39 millones de personas en todo el mundo, y la baja visión tiene 246 millones de afectados. De este modo, hay 285 millones de personas en el mundo con discapacidad visual. En España, 1 millón de personas tienen alguna discapacidad visual, entre las cuales el 6% es la ceguera y el 94%, baja visión.
Entre los síntomas por baja visión están la ceguera nocturna, la reducción del campo visual, pérdida de la visión central, pérdida de agudeza visual, deslumbramiento Fotofobia, pérdida de contraste, alteración de colores, distorsión de la imagen, y muchos más.
Existe un gran desconocimiento en la sociedad sobre la baja visión, y es importante concienciar ante la pregunta "¿Ves o no ves?", ya que la respuesta en la mayoría de los casos puede ser "Veo y no veo". Las personas con baja visión pueden tener un resto visual que les permite con mayor o menor dificultar ver, leer y hasta reconocer personas, objetos y lugares. Sin embargo, las personas con discapacidad visual presentan distintas dificultades de movilidad, debido a los problemas para visualizar riesgos u obstáculos en su vida cotidiana.
¿Cómo ayudar a personas con baja visión o ceguera?
Antes que nada, para ayudar es importante preguntar siempre si necesitan ayuda, o de qué manera se les puede asistir. En segundo lugar, actuando con naturalidad y, por último, evitando términos imprecisos. No obstante, algunas de las grandes y mejores ayudas son la paciencia y la empatía.
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