El tratamiento que ha cambiado la vida de Makar, un niño de 5 años con un grave tumor cerebral

Esta es la historia de Makar, un niño de tan solo 5 años que se ha sometido a varias intervenciones quirúrgicas por un grave tumor cerebral. En 2019, los médicos de San Petersburgo, ciudad natal del pequeño, le diagnosticaron un glioma hemisférico infantil de alto grado y deciden someterlo a quimioterapia sin éxito: el tumor cerebral presenta unas complicaciones que reduce las opciones de curación.

"El doctor Morales nos propuso una consulta y dijo que nos quería ayudar, eso nos hizo muy felices porque era la única salvación en aquel momento".

Los oncólogos de su país ya no encuentran alternativa: "Como el niño era pequeño y el caso muy difícil no había tratamiento, nos lo negaron entodas partes, entonces el doctor Morales nos llamó propuso una consulta y dijo que nos quería ayudar eso nos hizo muy felices porque era la única salvación en aquel momento", comenta la madre del pequeño.

La familia contacta con el departamento de atención al paciente internacional del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Desde la ciudad condal, los oncólogos piden una muestra del tumor para llevar a cabo un estudio de biología molecular del tumor.

El SJD Pediatric Cancer Center Barcelona (PCCB) es un centro de referencia mundial dedicado exclusivamente al cáncer infantil que cuenta con un programa de oncología de precisión del que se han beneficado más de 400 pacientes desde 2019. Makar es uno de los pacientes que empieza a ser tratado por los expertos de este centro.

El equipo detecta, tras someterlo al análisis molecular, una alteración que involcura el gen ALK, un gen frecuente en el cáncer de pulmón de adultos. "Al identificar esta alteración, dice Andrés Morales -director asistencial del PCCB -nuestro equipo de oncología de precisión empezó abuscar fármacosque tratasen de forma específica esta alteración."El fármaco es tan importante como vital que penetre en el cerebro porque es una parte del organismo donde la efectividad se puede ver reducida por la barrera hematoencefálica.

La primera vez en el mundo que el fámarco se administra a un niño en esta situación

Una vez los oncólogos saben que medicamento recetar, contactan con la empresa farmacéutica del medicamento. Se trata de un fármaco habitual en el cancer de púlmon para adultos, pero es la primera vez en el mundo que el fámarco se administra a un niño en esta situación.

Los primeros meses de tratamiento los médicos ven una evolución favorable: el tumor se reduce considerablemente. Tres meses más tarde, el glioma se vuelve resistente al tramiento y los neurocirujanos del Hospital Sant Joan de Deu tienen que operar a Makar. El estudio detecta que hay una segunda alteración en el mismo gen ALK.Finalmente deciden cambiar de tratamiento, similar al anterior, indicado también para el cáncer de púlmon en adultos. Aunque con alguna que otra recáida, el pequeño de 5 años es sometido a radioterapia con protones. Ahora, un año después, la vida del pequeño ha cambiado, el tumor ha desaparecido y ya no queda evidencia de la enfermedad.

Apostar para ganar

El camino para salvar la vida de Makar no ha sido nada fácil. La familia del pequeño ha recorrido junto a él más de 3500km de distancia que los separan de su ciudad natal, en Sant Petersburgo. Actualmente, el niño ha vuelto a caminar con asistencia, aunque su sistema psicomotor sufre un ligero retraso. También ha podido articular las nuevas palabras en su nueva etapa. El hospital sigue haciendo controles periódicamente para ver y valorar la evolución, pero su estado de salud es ostensiblemente un punto y a parte en la vida de él, de su familia y para los médicos que lo han cuidado

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