La ELA es la Esclerosis lateral Amiotrófica, una enfermedad que no tiene tratamiento y que por ahora se lleva la vida de todos aquellos que la sufren.
Un 50% de los afectados fallece en los tres primeros años desde el inicio de la enfermedad, un 80% lo hace en los cinco primeros años y tan sólo un 10% sobrevive más de diez años.
Actualmente en España esta enfermedad afecta a 4.000 personas y cada año se diagnostican 900 nuevos casos.
Para conseguir fondos se ha llevado a cabo una iniciativa en la que anónimos y famosos se han lanzado un cubo de agua con hielo sobre la cabeza. Con estas campañas de concienciación se persigue buscar una solución, que se inviertan fondos públicos en investigación para desarrollar una cura o un tratamiento para los enfermos.
Marcha contra la ELA en Madrid
Los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica realizan la primera Caminata contra la ELA, en la que quieren dar visibilidad a esta enfermedad, solicitando más atención y recursos para dedicar a la investigación de la enfermedad por parte del Gobierno.
"Sabemos que en España hay buenos investigadores y buenos proyectos, de nuestra enfermedad y de muchas otras, pero no se ponen en práctica. Por eso solicitamos ayuda del Gobierno con esta iniciativa, para que dedique un presupuesto a la investigación", según ha explicado una de las afectadas y miembro del Reto Todos Unidos Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica, Concepción de Agueda Serrano.
Además de los recursos para investigación, con esta marcha solicitan que se amplíe el número de unidades de ELA y se distribuyan por todos los puntos de España. Actualmente solo existen en Madrid, Vizcaya, Barcelona, Valencia y Sevilla, "algo insuficiente", según Concepción de Agueda.
"Esta marcha es la primera, pero esperamos que le sigan muchas más. Es una medida que hemos tomado después de haber mandado cartas a todos los partidos políticos y al Gobierno y no haber obtenido respuesta. Solo nos ha contestado el PSOE, con el que nos reunimos el próximo martes para exponerle nuestras peticiones, pero hace mucho que les escribimos a todos", se queja De Agueda.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras, que provoca la debilidad muscular progresiva y que termina en una parálisis completa. Es una enfermedad incurable y mortal, de la que se desconocen las causas por las que se produce.
Actualmente ya hay más de 4.000 afectados en España, puesto que se diagnostican 3 casos al día. Con una esperanza de vida de entre 3 y 5 años, en España se producen 90 muertes al año.
