José Manuel, diagnosticado de asperger y padre de dos niños con autismo: "Mi hija estuvo años sin sonreír, ahora ha vuelto a hacerlo"

Cuando el autismo llama a tu puerta descubres que estás ante un gran desconocido rodeado de muchos estigmas. José Manuel Marcote tiene 49 años toda su vida ha sentido que era diferente, que no encajaba, pero no fue hasta haber cumplido los 40 años cuando le diagnosticaron asperger y fue entonces cuando sintió "tranquilidad". "Cuando te dan el diagnóstico realmente comprendes de donde venían las dificultades y ese diagnóstico te da la oportunidad de aceptarte, de ver los puntos fuertes que tienes, de entenderte mejor y es como un reinicio. Sobre todo cuando te lo dan de adulto porque empiezas a entender muchas cosas, personalmente mejoras y en todos los aspectos de tu vida consigues mejorar a partir de ese diagnóstico".

Él supo que era asperger cuando buscaba explicación para entender qué le ocurría a su hija. Tiene dos hijos, Sara y Juan y ambos han sido diagnosticados de TDAH, altas capacidades y asperger. Pero cada uno es completamente diferente. "La gente tiene una idea muy general de lo que es el autismo. "Mi hija es muy parecida a mí cuando yo era pequeño, tiene las mismas dificultades sociales y de comunicación que yo tenía, pero por ejemplo mi hijo pequeño es capaz de hablar con cualquier persona, es capaz de sociabilizar en un primer momento, pero sí que tiene problemas para mantener esas amistades o para entender algunas normas sociales. No hay un asperger igual y es también la complejidad. Es muy difícil, a veces, llegar a mostrar, o llegar a entender, que tiene esas dificultades porque es difícil reconocerlas y entonces tienes que coger mecanismos adaptados a la forma de ser o al grado que tiene".

El autismo o trastorno del espectro autista (TEA) es una condición de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral. Acompaña a la persona durante toda su vida y suele afectar en dos áreas principales de funcionamiento: la comunicación e interacción social y a la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento. Pero es importante entender que aunque dos personas compartan el mismo diagnóstico no existen dos personas con autismos iguales.

Los primeros síntomas pueden manifestarse a partir del primer año de vida, pero es muy complicado identificarlos. "En el caso de mi hija hasta que dimos con un diagnóstico estuvimos muchos años de un sitio para otro. Sabíamos que algo había, pero no tienes ni recursos ni orientación. Cada vez damos más información, pero es muy complicado conseguir el diagnóstico, las ayudas, es un trabajo muy tedioso. La atención temprana es muy importante porque es lo que te hace que esos niños puedan adaptarse mejor, o conseguir los mecanismos necesarios para tener una infancia mejor, una escolarización mejor y un futuro mejor".

A José Manuel le gusta poner un ejemplo: "Un niño normotípico es como si naciera con un GPS que va guiándolo, en mi caso es como si naces con un mapa y no sabes leer. Tienes que ir cogiendo esas técnicas, poco a poco, a nivel escolar es un gran problema porque estás obligado a estar sentado 5 horas, tienes dificultad para centrarte, te afectan los ruidos, tienes un alta sensibilidad y socialmente es muy complicado porque te cuesta entender las reglas sociales, te cuesta entender los dobles sentidos, el lenguaje no verbal y verbal también te cuesta". De ahí que esa atención temprana sea tan importante, pero como en todo en la vida "es triste, pero el dinero también marca la diferencia" porque este recorrido de terapias es "muy costoso".

"Mi hija, por ejemplo, desde los 5 años está en terapia psicológica, logopédica y sensorial. Luego vas evolucionando y vas cada vez menos, pero estás hablando de semanalmente en estas terapias. Hay ayudas, pero es un proceso lento, bastante engorroso de conseguir y hace falta mucha tenacidad. Tienes un gasto muy grande que hay familias a las que les lastra significativamente. No quiero que mis hijos vivan la infancia y adolescencia que viví yo, quiero que vivan una infancia y una adolescencia mejor" asegura José Manuel.

El respiro llega cuando se ven las mejorías porque evolución hay. "A mí me dio mucha pena cuando mi hija dejó de sonreír y estuvo años sin sonreír. Ahora hace años ha vuelto a sonreír. Que un niño deje de sonreír es triste, es muy triste", nos confiesa a la vez que cambia el gesto para decir: "Ahora sonríe, cada vez la veo más feliz. Esa evolución es mucho trabajo de asociaciones que nos ayudan y de terapeutas que te dan el 'clic'. Son unos niños que en cuanto consiguen esos mecanismos, consiguen dar el 'clic', tienen unas capacidades increíbles y tienen una forma de ver el mundo increíble y encuentran soluciones porque han ganado resiliencia y tienen una forma de pensar diferente y eso creo yo es una gran ventaja, pero tienes que pasar por esa etapa".

Para José Manuel y para Sara los momentos más complicados ocurrieron en la infancia y en la adolescencia. José Manuel nos hace imaginar "cómo es un recreo. Cómo es pensar que desde primaria estás todo el recreo solo. Cuando lo normal es que el recreo sea un momento bueno y cuando llega es un momento malo porque o estas solo, o estás intentando esquivar que te vean, porque no es bueno que te vean que estás solo. Ves que cada vez vas a menos cumpleaños, llega un momento que ya no vas a ningún cumpleaños y, a los cumpleaños a los que vas, hay un montón de interacción social que acabas apartándote porque no eres capaz de integrarte. Si te pones en la cabeza de ese niño..." reflesiona José Manuel para preguntarse: "¿Qué necesitas? Ir cogiendo los mecanismos para ir descifrando ese mapa que no tiene GPS y conseguir moverte por él".

Nosotros contactamos con José Manuel a través de Autismo España y él a su vez está en la Asociación Asperga e insiste en la importancia de dar visibilidad al TEA, de dar información tanto en la escuela como a las familias. El pasado 2 de abril se celebró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. En España, se estima que hay alrededor de 500.000 personas con autismo, con realidades y necesidades muy diversas. A pesar de esta alta prevalencia (1 de cada 100 nacimientos, según cifras de Autismo Europa), el autismo sigue siendo un gran desconocido para buena parte de la ciudadanía y las personas en el espectro no tienen garantizados sus derechos.

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