Enfermedades raras
Cada dos horas nace una niña con el Síndrome de Rett, una enfermedad rara y sin cura
La Asociación Española de Síndrome de Rett intenta visibilizar esta enfermedad con un documental
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La Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), una entidad de utilidad pública fundada hace más de 30 años por un grupo de padres que tenían hijas con esta enfermedad, ha puesto en marcha una campaña de comunicación que intenta dar visibilidad sobre este trastorno del desarrollo con base neurológica que afecta a una de cada 10.000 niñas en nuestro país, según datos de la propia organización.
El proyecto nace de la desesperación de las miles de familias españolas que reaccionan ante la falta de empatía, de ayudas para invertir en investigación y en diagnóstico o simplemente para conseguir dar conocimiento de una enfermedad que afecta a niñas que serán "dependientes de por vida", como alertan desde AESR.
El próximo sábado 25 de febrero desde las 10 horas, se proyectará por primera vez el programa-documental "Síndrome de Rett: UNA VIDA DE DUELOS" en el Teatro Municipal Princesa Doña Leonor, en Boadilla del Monte (Madrid). Mientras, la organización ya ha publicado un spot con el que intentan sensibilizar al espectador, con declaraciones de algunos padres como "más de una vez se me pasó por la cabeza irme con mi hija" o "lo que más echo de menos es escuchar un 'papá'".
Rett, una enfermedad rara de la que por ahora no hay diagnóstico
El síndrome de Rett es una enfermedad de las denominadas raras, lo que significa que afecta a menos de cinco casos por cada 10.000 personas. Rett es un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético que afecta de manera casi exclusiva en el sexo femenino y que lleva a una discapacidad grave. También, afecta a casi todos los aspectos de la vida de una persona pues impide su capacidad para hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal.
Por ahora, lo único que pueden hacer las familias de niñas con síndrome de Rett son terapias, pues no tiene cura. Mientras, la AESR no deja de luchar por conseguir más líneas de investigación que pongan soluciones efectivas a esta enfermedad, ya que todavía los primeros diagnósticos no son capaces de detectar el síndrome de Rett, por lo que la frustración de las familias afectadas es aún mayor en el momento en que reciben un diagnóstico erróneo.
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