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Enfermedad
La dura historia de Mert, el bebé que necesita el medicamento más caro del mundo para sobrevivir
El pequeño necesita un medicamento que cuesta 2,1 millones de euros por dosis, la única que necesita y que solo se suministra en EEUU y Alemania.
Para Mert, de 18 meses, el tiempo juega en contra. Necesita un medicamento que cuesta más de dos millones de euros para superar la atrofia muscular espinal que padece. Vive en Turquía pero su familia española ha emprendido una campaña en redes sociales para salvarle la vida.
Mert es un bebé que llegó a la vida de sus padres de forma normal, tras un embarazo tranquilo y sin complicaciones. Pero tal y como cuenta su tía Lara a través de su cuenta de Instagram, a las tres semanas de haber nacido, repentinamente dejó de moverse.
"Mert dejó de moverse. Se quedó como congelado, solo movía los ojitos. Tras hacerle muchas pruebas, los médicos le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I, la más grave", explica su tía.
Por el momento el pequeño está siendo tratado con un medicamento llamado Spinraza, el cual se aplica mediante un pinchazo que recibe en su médula espinal cada cuatro meses, pero cuyo efecto solamente consiste en ralentizar su enfermedad, no en curarla. Para poder tratar su enfermedad, Mert necesita Zolgensma.
Este medicamento cuesta 2,1 millones de euros por dosis, la única que necesita. Para poder subministrarle el tratamiento su familia tiene que viajar a Alemania o Estados Unidos, que son de los pocos países en los que es posible que reciba el medicamento.
Para conseguir el dinero y poder viajar, su familia ya ha empezado una campaña en GoFundMe, donde han recaudado más de 300.000 euros. El principal problema al que se enfrentan, a parte del dinero, es el tiempo. El medicamento tiene que ser recibido antes de que el bebe cumpla los dos años, la edad máxima establecida.
¿Qué es la atrofia muscular espinal?
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal. Esto provoca que los impulsos nerviosos no se transmitan correctamente a los músculos y que éstos se atrofien, provocando diferentes sintomatologías según el tipo.
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