Una familia de Barakaldo vende lotería para costear los tratamientos de su hijo diagnosticado con lisencefalia.

Las vidas de Erika y su pareja cambiaron por completo hace tres años y ocho meses, con la llegada al mundo de su hijo Danel, "nos dieron el pronóstico nada más nacer, le hicieron pruebas y nos dijeron que lo que había, era complicado. Ni los médicos nos sabían decir qué le iba a pasar", explica Erika, su madre. Danel sufre lisencefalia desde su nacimiento, una enfermedad rara provocada por un fallo en la migración neuronal durante la gestación, su corteza cerebral no se formó como debería. Una enfermedad para la que a día de hoy no existe cura, pero contra la que tanto él como sus padres no dejan de luchar.

"Danel tiene una dependencia casi total"

Desde que recibieron el diagnóstico de la enfermedad de su hijo, sus padres decidieron que Erika dejaría de trabajar para dedicarse por completo al cuidado del pequeño: "Era necesario. La enfermedad tiene diferentes grados y Danel tiene una dependencia casi total", cuenta su madre. Y desde entonces, van juntos cada día a las sesiones de fisioterapia, logopedia, piscina y terapia ocupacional. Danel no camina ni habla, pero se comunica a su manera. Las sesiones le han permitido llegar a ponerse de pie y mantenerse sentado sin casi ayuda. Su esfuerzo y el de sus padres le han permitido cumplir objetivos con los que no contaban, pero la falta de investigación sobre su enfermedad no permite proponer muchas cosas a futuro: "Luchamos todos los días para mejorar su calidad de vida. No sabemos dónde va a acabar, nadie te dice qué va a pasar, si va a poder andar... vives con una incertidumbre constante. Por eso no dejamos de luchar, pero no nos ponemos metas", explica Erika.

Lotería con donativo

Sin embargo, todos los tratamientos de Danel necesitan de un importante desembolso económico al que sus padres tienen que hacer frente. Cada mes reciben una ayuda de la Diputación Foral de Bizkaia, seis sesiones al mes de 45 minutos. Una aportación que resulta insuficiente teniendo en cuenta que Danel necesita sesiones diarias y son sus padres quienes costean el resto: "Hay meses que gastamos 700€ y otros en los que gastamos cerca de mil, todo de nuestros bolsillos". Para hacer frente a estos gastos surge la iniciativa de vender lotería con un donativo para Danel. La idea de su madre permite que aquellas personas que compren lotería de navidad puedan donar un euro de sus participaciones para ayudar a la familia a costear el tratamiento del pequeño. La iniciativa, que se puso en marcha el pasado agosto, está teniendo una gran acogida: "La gente se ha volcado, empezamos con diez tacos de participaciones y ahora no damos a basto. En el barrio están incluso preparando una rifa solidaria entre los comercios. La gente pone su granito dentro de sus posibilidades, cada día tenemos una sorpresa más", reconoce emocionada su madre. Las participaciones cuestan 5€ y pueden comprarse en distintos negocios de el barrio de Arteagabeitia, en Barakaldo.

El objetivo, sesiones diarias

La solidaridad de cientos de personas que ya han comprado sus participaciones está permitiendo que Danel pueda seguir acudiendo a diario junto a su madre a sus sesiones terapéuticas y seguir luchando contra su enfermedad, al tiempo que esperan nuevos avances en investigación, que, según Erika, hasta ahora no son suficientes:" Se necesita mucho más, son pocos los niños que lo sufren, pero necesitamos el apoyo de todos".

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