La historia de superación de Izan, un bebé de dos meses con linfedema: "Es más difícil de lo que debería ser"

El linfedema es una patología que afecta al sistema linfático y que produce, como resultado visible, la hinchazón de una parte del cuerpo. Es una afección crónica que, si no se trata, puede acabar por deformar las extremidades, producir infecciones de la piel o deteriorar la función inmunológica de los pacientes. "Puede acabar provocando un impacto importante en los pacientes, tanto físico como psicológico". Nos lo dice Pilar García, fisioterapeuta especializada en linfedema en Santiago de Compostela. "Tratarlo lo antes posible es fundamental".

Izan cumple hoy dos meses y tiene linfedema primario congénito

A Nacho y a su mujer les dijeron que algo no iba ya durante el embarazo. "Nos dijeron que había algo fuera de lo normal pero que todavía no sabían lo que era". Esta familia de Arteixo, en A Coruña, asegura que si tuvieran que definir todo el proceso en una palabra la tiene clara. "La palabra sería incertidumbre, sin duda".

Pruebas y visitas médicas que terminaron con el diagnóstico final una vez que Izan llegó al mundo, el 6 de enero. "Tiene un linfedema primario congénito". Algo de lo que nadie en su familia había oído hablar. "Cuando te hablan de una patología así lo que haces es ponerte a buscar información y a moverte para ver lo que puedes hacer". Y en ese proceso, que no fue sencillo, dieron con Carlos Manero y Pilar García, fisioterapeutas especialistas en patología vascular linfática.

"Cuando te dicen que tu hijo tiene unaenfermedad raranecesitas explicaciones", nos cuenta Pilar. "Los padres de Izan se han movido mucho, se han informado, han buscado, y nos hemos dado cuenta de que a veces es más difícil de lo que debería ser". Es por ello que, tanto estos dos profesionales, como la familia de Izan, quieren dar visibilidad a esta afección que se encuentra dentro de las denominadas enfermedades raras. "Para nosotros fue la clave, dar con los profesionales adecuados y comenzar el tratamiento lo antes posible", asegura Nacho.

El tratamiento consiste en drenaje linfático manual, vendajes especiales llamados multicapas y ejercicios específicos bajo vendajes. Recibe el nombre de terapia descongestiva compleja o tratamiento físico del edema, y los fisioterapeutasque lo aplican deben tener formación específica para ello.

"Hay que tener formación en el linfedema en concreto y también saber adaptarlo a los niños como en el caso de Izan", dice su fisioterapeuta. Pilar valora positivamente la evolución del pequeño. Ella y, sobre todo, sus padres. "El cambio en 10 días fue evidente, ahora ya tiene los pies normales, y seguimos en tratamiento".

Por ello es importante poner el foco en esta patología, porque la realidad es que el linfedema es una patología infradiagnosticada, ya que muchos pacientes con estadios latentes o moderados no consultan para ser tratados, por lo que las consecuencias pueden acabar siendo graves si no se trata correctamente. "Izan tendrá que hacer tratamiento y cuidarse posiblemente a lo largo de toda su vida, pero llevará una vida prácticamente normal".

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