Más de 150.000 firmas para apoyar el único caso de síndrome Donohue en Europa

Los padres de una niña bilbaína con síndrome de Donohue, el único caso diagnosticado actualmente en Europa de esta enfermedad rara, han iniciado una recogida de firmas a través de Internet para pedir que se revise la supresión, a los seis años, de la ayuda para fisioterapia y estimulación temprana.

Más de 150.000 personas han apoyado ya esta reclamación, realizada en la plataforma 'change.org'. Según explica en su iniciativa Iker Aulestia, el padre de Maialen, la niña padece síndrome 'Donohue' o 'Leprechaunismo', una enfermedad rara, de la que "únicamente se conocen tres casos en la historia de la medicina de España, y 50 en la historia de la medicina en todo el mundo".

Este síndrome conlleva "muchísimas complicaciones relacionadas con el crecimiento y desarrollo normal".

En la actualidad, Maialen es la única persona en Europa diagnosticada con esta enfermedad, para la que "no existe cura" y cuya esperanza de vida estaba establecida en los dos años.

El caso de esta niña bilbaína es "excepcional", ya que acaba de cumplir los seis años este pasado 27 de enero.

Al cumplir esa edad, Maialen ha dejado de percibir la ayuda de 200 euros que le otorgaba la Diputación foral de Bizkaia para apoyar su tratamiento de fisioterapia y estimulación temprana, puesto que la norma establece que se suprima a los seis años.

Iker Aulestia recuerda que el tratamiento de su hija es "muy complejo y costoso", ya que requiere de "una alimentación especial y numerosos chequeos médicos", además de "asistencia por parte de especialistas en odontología y de otros campos de la medicina".

"Nosotros tenemos la suerte de tener empleo y, además, de recibir una ayuda por dependencia de 300 euros, pero hay otros niños que no lo reciben", asegura.

El padre de la pequeña recuerda que, en el caso de su hija, "no existe asociación ni colectivo" en el que apoyarse, y, por esta causa, tanto él como su mujer, Ainhoa, han decidido "dar un paso al frente" y solicitar que esta norma foral "sea revisada".

El objetivo es "que niños como Maialen puedan ser valorados de forma individual para que especialistas médicos estimen si se debe continuar con la inestimable ayuda que prestan los expertos en fisioterapia y estimulación temprana".

Para los padres de la niña, conseguir este cambio en la norma constituiría "un increíble legado que puede ofrecer Maialen a otros niños" que se encuentren, en la actualidad, en su misma situación, o puedan estarlo "en un futuro".

"Es una norma que afecta a Maialen y a otros muchos niños que, como ella, tienen enfermedades raras o crónicas. ¿Tiene sentido que las instituciones les nieguen a estos niños una ayuda tan importante?", concluye.