Muere Ibai, el niño con síndrome de Leigh cuyo hermano mellizo falleció hace un mes a causa de la misma enfermedad

Ibai, el niño de cuatro años que pedía ayuda para luchar por una enfermedad rara que mató a su hermano mellizo, ha fallecido en el Hospital Universitario de Donostia.

El pasado 27 de diciembre Ibai y Ekain, dos mellizos de cuatro años, fueron diagnosticados con una enfermedad rara neurodegenerativa que no tiene cura. Se trata del síndrome de Leigh, una enfermedad neurodegenerativa progresiva que actualmente no tiene cura y que surge habitualmente en el primer año de vida. En general, esta alteración se caracteriza por la regresión psicomotora.

Tras la muerte de Ekain, los padres decidieron que tenían que hacer cualquier cosa para tratar de salvar a su otro hijo y por ello pensaron que una campaña en redes sociales podría dar visibilidad al problema y conseguir una solución.

Fue entonces cuando grabaron un vídeo en el que Ibai pedía ayuda para poder acceder a un fármaco experimental que estaba "dando buenos resultados en ensayos clínicos" pero que debido a la "burocracia lenta y complicada", no llegaba.

Sin embargo, cerca de un mes después de la muerte de Ekain, Ibai no ha podido resistir y ha fallecido en el hospital donde llevaba varias semanas ingresado dado que su salud fue empeorando, según ha informado el medio 'Diario Vasco'.