Víctor, un niño de Barcelona de 31 meses que nació con gastrosquisis, recibió recientemente el alta médica tras ser trasplantado de estómago, hígado, duodeno, intestino delgado, segmento de colon y páncreas en el Hospital de La Paz de Madrid. Prácticamente desde su nacimiento, Víctor ha estado en lista de espera de un trasplante de seis órganos, debido a la gastrosquisis, un defecto de nacimiento en la pared abdominal en el cual los intestinos del bebé salen del cuerpo a través de un orificio al lado del ombligo.
A Amparo, su madre, le dieron la noticia en una ecografía rutinaria durante el embarazo. El diagnóstico era claro: fallo intestinal, necesita un trasplante multivisceral y, hasta que llegase, tenía que vivir conectado a una máquina de nutrición parenteral y alimentarse a través de un catéter durante 18 horas al día, según informó la Asociación NUPA en un comunicado. Un día, la familia recibió una llamada desde la Unidad de Rehabilitación Intestinal y Trasplante Multivisceral del Hospital La Paz de Madrid: había surgido un posible donante para su hijo. Viajaron de Barcelona a Madrid, donde “todo fue rodado”.
Tras la bajada a quirófano, Amparo pudo estar con el niño hasta que le anestesiaron. "Estaba tranquilo cuando se durmió, pero la noche fue eterna. El equipo de la asociación NUPA estuvo con nosotros, y nos reímos contando historias. Es curioso reírse cuando tu hijo está en una situación tan difícil, pero no hay otra opción. A las siete de la mañana los cirujanos salieron por fin del quirófano: habían terminado y todo había sido un éxito", explicó.
“Verle después de la operación fue impresionante. Le habían cambiado el estómago, hígado, duodeno, intestino delgado, segmento de colon y páncreas. La alegría y el miedo se intercambian los papeles en cuestión de segundos”, comentaron sus padres. En medio de todo, empiezan a hablar del coronavirus. Víctor en el posoperatorio y el hospital entero haciendo cambios enormes para hacer frente a lo que después se declaró como una pandemia mundial: el coronavirus.
Al padre de Víctor le piden que no visite al niño para protegerles, porque creen que es peligroso que haya más acompañantes que uno por familia. “Me he pasado casi los dos últimos meses encerrado en una habitación de la casa de acogida de la asociación de pacientes NUPA, con otra familia y su hijo en fase de recuperación, cuidando muchísimo el contacto”. La prioridad entonces era minimizar el riesgo de contagio y que eso pudiera desestabilizar la adaptación del injerto donado. Hicieron pruebas del Covid-19 a varios los niños de la planta. Si alguno daba positivo, se lo llevaban a otra zona del hospital.
“Mantenían la distancia de seguridad con el niño siempre que podían, intentaban no meter maquinaria externa dentro de la habitación del niño, se desinfectaba todo continuamente… El esfuerzo de los equipos sanitarios ha sido impresionante”, cuentan. En La Paz se hicieron “enormes esfuerzos” por evitar que los pacientes que sufrían otras patologías se contagiaran. En ese momento, encender la televisión dejó de ser un entretenimiento, para ser un arma angustiante. No había voluntarios ni visitas. “El sentimiento agridulce de ganar, cuando a todo tu entorno le toca perder”, comentan desde la asociación.
A la familia le impresiona volver a casa, pero la ilusión gana con creces. Los tíos y abuelos esperan en Barcelona, contando los minutos por ver “la nueva vida de Víctor”. “Quizás al llegar pasemos por delante de casa de sus abuelos, sin bajar del coche ni abrir las ventanillas, porque sabemos que del confinamiento en el Hospital La Paz nos vamos a otra cuarentena en nuestro domicilio. No queremos visitas ni salidas hasta que pase todo esto. Sabemos que todo saldrá bien, pero no queremos jugar a la ruleta rusa nunca más”.
“Para el equipo médico, realizar un trasplante multivisceral en un niño cuya única esperanza es que le llegue ese injerto, es siempre motivo de alegría. Que éste tenga lugar tras más de dos años y medio en lista, y justo al inicio de esta crisis sanitaria, es una sensación ambivalente. Contra todo pronóstico, la evolución de Víctor ha sido impecable. Ingreso muy breve en la Unidad de Cuidados Intensivos y luego alta a domicilio apenas a los dos meses del trasplante”, dice la jefa de la Unidad de Trasplante Intestinal de La Paz, Esther Ramos. Nada de esto sería posible si alguien no hubiera tenido un acto de solidaridad “tan enorme” como donar los órganos de su hijo, en el peor momento de sus vidas, cuando acaban de perderlo.
La directora de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Beatriz Domínguez-Gil: “Los equipos de trasplante de los hospitales y la organización están centrando al máximo sus esfuerzos en los pacientes que se encuentran en situación de urgencia, que no pueden esperar más, y en aquellos pacientes que tienen enormes dificultades para trasplantarse, como sucede con los niños como Víctor”.
