Noah Higón tiene 21 años y sufre 7 patologías raras. En el Día Mundial de las Enfermedades Raras ha hablado con Antena 3 Noticias para contar cómo es su día a día. A pesar todo, pocos le ganan en optimismo y lo muestra en su día a día en las redes sociales.
"Vivimos en una sociedad que cuando hablamos del dolor ajeno tiende a mirar hacia otro lado y, sobre todo, cuando hablamos de enfermedades raras", dice Noah Higón. Padece 7 enfermedades raras y sabe el nombre de todas ellas. "Hay quien tiene 8 apellidos vascos y yo tengo 7 patologías raras raras", bromea.
Son las siguientes: síndrome de Ehlers Danlos, síndrome de Wilkie, síndrome del cascanueces, síndrome de May-Thurner, síndrome de Raynaud y síndrome de la vena cava inferior y gastrofarexia.
Nadie encontraba la explicación a sus problemas. "Todavía me sigo sintiendo incomprendida. Cuando le pusimos nombre me acuerdo que mi madre y yo lloramos de felicidad", cometa Noah.
Además, no recuerda un día sin dolor: "La palabra que define mi futuro es total incertidumbre. Se traduce en dolor generalizado, muchísimo cansancio, taquicardias, vómitos bestiales... cada vez es un síntoma distinto y es ir parcheando lo que me vaya ocurriendo".
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras pide que la sociedad sepa que existen personas como ella y se pueda normalizar. Y añade una denuncia: "El PIB que tenemos en España en inversión es irrisorio en comparación a otros países europeos, con lo cual esto hay que aumentarlo".
Como lleva tatuado Noah en su piel, nada es imposible.
