Los papás de Vega conviven con la incertidumbre del cáncer: "A día de hoy no hay enfermedad en su cuerpo, pero puede volver"

296.103 personas tendrán que escuchar este año que tienen cáncer. Una noticia que nadie está preparado para recibir, pero cuya incidencia no para de subir año tras año. Se calcula que en 2050 se habrán superado los 350.000 casos. De los nuevos diagnósticos que se estiman, 166.513 serán en hombres y 129.590, en mujeres.

El cáncer se consolida como una de las principales causas de morbimortalidad en el mundo y aunque no consuela, es importante destacar que del informe 'Las cifras del cáncer en España' de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) en colaboración con la Red de Registros de Cáncer (Redecan) se extrae un dato positivo: la mortalidad por cáncer en nuestro país "ha experimentado un fuerte descenso" en las últimas décadas debido a las actividades preventivas. Si bien es cierto que esta bajada no es uniforme en todos los tumores ni por sexo. De las 436.124 personas que murieron en España en 2023, 115.889 lo hicieron a causa del cáncer, 1.000 más que en 2022.

El pasado 4 de febrero se celebró el Día Mundial Contra el Cáncer y el próximo 15 de febrero el Día Internacional del Cáncer Infantil. El cáncer infantil es una enfermedad que revoluciona no solo la vida del paciente sino de toda la familia. Ese día todo cambia y así lo recuerda Eugenio, papá de Vega.

Faltaban apenas dos semanas para que Vega cumpliese 7 años cuando un jarro de agua fría sacudió la vida de todo su hogar: "Fue un sábado, al levantarse mi hija vimos que tenía unas petequias en el pecho, vimos esas manchitas y decidimos ir al hospital. Cuando llegamos nos indicaron que el tener petequias en el pecho se podía deber a muchas cosas, pero podía ser algún tipo de infección en la sangre. Después de hacerle analíticas nos dijeron que podía ser leucemia, entre otras enfermedades, y efectivamente del Hospital del Henares se la llevaron al Materno Infantil del Gregorio Marañón y allí ya de madrugada confirmaron los médicos oncológicos que se trataba de leucemia".

Pese a ser una enfermedad rara, el cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad hasta los 14 años. Cada año se diagnostican cerca de 1.400 nuevos casos en menores de 0 a 18 años en nuestro país. Según el Registro Nacional de Tumores Infantiles, el tipo de cáncer más frecuente en los niños es la leucemia (25%), seguido de los tumores del Sistema Nervioso Central (19,6%) y los linfomas (13,6%). Según la Sociedad Española de Hemato-Oncología Pediátrica, la tasa de supervivencia a 5 años de 0 a 14 años alcanza casi el 80%. De ahí que Eugenio lamente: "Esta es la lotería que nos ha tocado. Hay que luchar con ella y esperar que vaya todo bien".

Pero ¿cómo se explica a una niña como Vega de solo 6 añitos que tiene cáncer? Eugenio y su mujer decidieron pedir consejo a los profesionales y le explicaron "que tenía una enfermedad, que había soldaditos malos en su cuerpo, que estaban ahora mismo en su sangre y tenían que empezar a darle una medicina para eliminar a esos soldados".

Y no, ese año no se iba a poder celebrar el cumpleaños como tenían pensado, porque a partir de ese duro golpe que recibes empieza un maratón de hospitales. "Ellos se derrumban", reconoce Eugenio, "porque es muy difícil entender lo que le está pasando, el no poder salir de una habitación, el que pasan los días y no saber por qué no se puede ir, analíticas constantes, medicinas... Poquito a poco, se le va explicando lo que pasa, el no poder ver a su hermano durante mucho tiempo... Intentamos que de la mejor de las maneras ella disfrutara, intentamos hacer de su habitación en el hospital como si fuera la habitación de su casa. Poco más podíamos hacer".

Y el día para la familia de Vega no solo puede transcurrir en la habitación del hospital. Tienen otro niño y eso exige un esfuerzo mayor. "Intentábamos ser lo más fuerte posible porque al tener dos hijos no teníamos otra opción que estar contento en el hospital con ella, y estar contento en casa con tu otro hijo. Intentar normalizar la situación todo lo que podías", comparte con nosotros Eugenio.

Entre las preguntas que rondaban la cabeza de Vega hay una para la que nadie tiene respuesta: "Nos decía que por qué le había pasado esta enfermedad a ella. ¿Qué le cuentas a un niño de 7 años? Lo único que le pudimos decir en este momento es que desgraciadamente esta enfermedad existe y que como ella había más niños en el hospital, es simplemente que le ha tocado a ella, no puedes decirle otra cosa".

Y en ese intensivo de idas y venidas al hospital, de hacer analíticas, de ir a las sesiones de quimioterapia, a cardiología a que le miren el corazón, de ingresos en cuanto hay un pico de fiebre, o cuando vemos algo raro" por suerte llegó una buenísima y deseada noticia.

A día de hoy en el cuerpo de Vega no hay enfermedad. Eugenio explica que "ella sigue en tratamiento, nos dijeron que estaba en remisión total, eso quiere decir que no hay enfermedad en su cuerpo, pero evidentemente el proceso de quimioterapia tiene que seguir. El tratamiento es de un año de quimioterapia intravenosa y un año más de quimioterapia vía oral, entonces, por un lado, es un poco alivio el que te digan que ya está en remisión total, pero la incertidumbre siempre está ahí, porque es una enfermedad que pueden pasar 5 años y que te digan que estás curada, pero siempre puede haber una recaída. Entonces, ahora estamos en ese momento en el que estamos terminando el último ciclo de quimioterapia intravenosa, pero la incertidumbre es algo que no se va a ir nunca, porque ojalá siga todo como hasta ahora, pero es algo que no sabemos". Y añade: "Nosotros le hemos dicho que ahora mismo ella no tiene soldados malos en su cuerpo, que está todo muy bien, pero no nos atrevemos a decirle que puede que vuelva. Queremos ser optimistas con ella y que ella vea que todo está yendo bien y que no tiene por qué volver la enfermedad. Que es algo que puede pasar, pero que no va a volver".

Vega y su familia han estado arropados desde el principio del tratamiento por la Fundación Aladina. Desde la Newsletter de Antena 3 también hablamos con la directora Ishtar Espejo.

Con motivo del Día del Cáncer Infantil, la Fundación Aladina prepara la iniciativa 'Pañuelo Challenge'. "Animamos a todo el mundo a que se sume a la campaña del 'Pañuelo Challenge'. Es una manera muy bonita y muy sencilla de participar y colaborar para que se dé visibilidad al cáncer infantil, que es una enfermedad que a día de hoy impacta de una manera durísima en la vida de muchos niños y familias. No hay más que ponerse un pañuelo, puede ser en la cabeza, en la muñeca, y si además tienes redes sociales, subir una foto con el hastag #PañueloChallenge, así contribuyes a que no se sientan solos y a que sepan que entre todos vamos a seguir luchando por ellos", nos explica Ishtar Espejo.

Desde Aladina se insiste en la necesidad de seguir apostando por la investigación: "Está claro que la única vía para que mejore realmente la situación de los niños enfermos de cáncer es conseguir unos tratamientos más efectivos y ser capaces de que la curación alcance por encima del 80%, que es la cifra que estamos manejando hoy en España, y para esto es fundamental financiar proyectos de investigación enfocados en el cáncer infantil y dar apoyo y soporte a la comunidad médica especializada en oncología pediátrica que en España es extraordinaria, pero que trabaja a veces con pocos medios".

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