Unidad ELA, el centro en Madrid donde ayudan a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica

En ningún momento Carlos podría esperar cuál sería el devenir de su vida. Antes de que llegase al mundo una pandemia que dejaría en vilo la humanidad, Carlos empezó a caerse repentinamente, en ese momento, sin explicación alguna. Las fuerzas no eran las mismas y se caía al suelo tres veces al día, sin importar el sitio (podía estar en un autobús o en su casa), incluso pudiéndose generar lesiones importantes. Es en ese momento cuando acude al hospital para realizarse pruebas que arrojasen algo de explicación a la situación que vivía. Muchas pruebas después, se confirmó una de los peores diagnósticos que podía obtener: tenía Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica?

Como Carlos, entre dos y tres personas cada 100.000 habitantes padecen esta enfermedad, una afección que incide en el sistema nervioso central. Esta se caracteriza por una degeneración de las neuronas motoras (las que controlan los movimientos voluntarios como hablar, caminar, respirar y deglutir). Puede llegar a producir parálisis y afectar en gran manera a las personas que la padecen.

Sus estadísticas asustan, es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente de España. Una enfermedad sin cura y con una tasa de supervivencia de entre 3 y 5 años. Además, su detección es bastante tardía ya que suele diagnosticarse en doce meses.

Un centro para pacientes con ELA

A pesar de no tener cura, sí hay tratamientos que intentan frenar la progresión de la ELA y ayudan en el control de la sintomatología. Para ello, son determinantes las unidades multidisciplinares que aglutinan varios especialistas que, mediante una gestión de los pacientes, pueden estar más controlados y les sirve de gran ayuda en aspectos como el desplazamiento.

Creada en 2006 en el Hospital La Paz, un ejemplo de unidad es la que se encuentra en el Hospital Carlos III de Madrid. En este centro, más de 14 médicos de distintas especialidades (como neurólogos, neurofisiólogos, neumólogos, enfermeros o endocrinos) tratan alrededor de 300 pacientes al año de la capital y de fuera de ella.

De este modo, el paciente siempre está tutelado por una persona que gestiona los casos desde un primer momento a través de una llamada de teléfono, pasando por el primer encuentro cara a cara donde el paciente se empieza a topar con la realidad, y derivándolo en último momento a los distintos especialistas que tratarán a cada persona dependiendo de la evolución de la enfermedad.

Una gran ayuda pero no es suficiente

Si bien es cierto que la Unidad Multidisciplinar es una gran ayuda para las personas enfermas de ELA porque supone facilidades en aspectos como el transporte y la atención, todavía hay varios problemas que deben paliarse para mejorar la situación de los pacientes. Uno de ellos es el dinero ya que solo el 6% de las familias pueden pagar un tratamiento de esta enfermedad debido a los altos costes (entre 30.000€ y 40.000€ en su fase intermedia y entre 70.000€ y 80.000€ en su fase más avanzada).

Es por ello que se hace necesario la aprobación de la ley que, actualmente, está estancada en el Congreso para poder conceder más ayudas a estas personas y, por ende, mejorar su calidad de vida.

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