En España se detectan tres nuevos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) al día y los afectados ya suman entre 3.000 y 4.000, lo que la convierte en la tercera enfermedad neurodegenerativa más común y, además, en la más costosa, con un gasto para el afectado y su familia de más de 34.000 euros al año.
Esta enfermedad neurológica implica la pérdida progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer. Síntomas que este año padecerán 900 personas más. Lo recuerdan varias asociaciones de pacientes de esta enfermedad, que, con motivo del Día Mundial contra la ELA que se conmemora hoy, piden más investigación porque, insisten, la identificación temprana es clave para una mejor calidad de vida, y financiación.
El coste por paciente, se eleva según los cálculos de la Sociedad Española de Neurología, a los 50.000 euros anuales. Y es que, explica la presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), Adriana Guevara, en el primer año un enfermo necesita unos 8.000 euros y de ahí hay que ir aumentando el gasto progresivamente, porque en poco tiempo, se convierte en un "dependiente total".
Por ello, este colectivo demanda un Plan Nacional contra la ELA, para conseguir equidad en todas las comunidades autónomas, para que pongan las mismas prestaciones, como coches adaptados, cuidados paliativos o ayuda a domicilio.
A pesar del número de casos, se trata de una enfermedad que tarda en ser diagnosticada, tal y como explica en un comunicado la doctora Yolanza Zuriarraín del Hospital Centro de Cuidados Laguna. La experta asegura que existe un déficit en la investigación y en los recursos, ya que estos pacientes "cada vez necesitan más ayudas técnicas, apoyo psicológico, terapia ocupacional y fisioterapia" y, en general, "una asistencia específica".
En cuanto a los cuidadores de estos pacientes, este Hospital, íntegramente dedicado al cuidado de personas con esta enfermedad en fase avanzada, indica que el peso económico es "tan elevado" que cuatro de cada diez afectados tiene dificultades económicas para afrontarlo. Además, el 26% asegura que su vida personal se ha resentido y un 13% han tenido que faltar al trabajo con frecuencia e incluso dejar o cambiar su actividad laboral.
Por su parte, la Sociedad Española de Neurología recuerda que esta enfermedad afectará a uno de cada 400-800 españoles. Los primeros síntomas de la enfermedad suelen ser debilidad en las extremidades, pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y calambres, explican desde la Sociedad.
"Esta heterogeneidad en la presentación de los síntomas, unido al comienzo lento de la enfermedad, hace que actualmente el diagnóstico de la enfermedad se demore entre los 17 y 20 meses", dice el neurólogo y miembro de la citada Sociedad, Gerardo Gutiérrez, quien recuerda que los factores de riesgo son la edad avanzada y el sexo masculino.
Este experto advierte de que una identificación temprana de la enfermedad permite iniciar su abordaje multidisciplinar y la planificación de cuidados para intentar lograr la mayor calidad de vida del paciente el mayor tiempo posible. Actualmente se están realizando ensayos clínicos enfocados en la búsqueda de nuevos tratamientos y existen investigaciones en fases avanzadas como la terapia con células madre.
Sin embargo, la Sociedad insiste en que sigue siendo necesario realizar más estudios básicos para determinar la eficacia real de estos posibles futuros tratamientos.
