DÍA INTERNACIONAL
Albinismo: Mitos y verdades sobre esta condición genética
Hoy, 13 de junio, es el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo y en NovaMás hemos decidido aportar nuestro granito de arena en la lucha contra los estigmas que aún existen sobre esta condición genética en algunos países africanos, dándole visibilidad.
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Cada 13 de junio se celebra el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, proclamado por la Asamblea General de las Naciones Unidas en el año 2015. Se trata de una jornada para dar a conocer mejor esta condición genética, romper estigmas y alentar a que se les destine más recursos en salud para alargar su esperanza de vida.
Todos sabemos lo que es una persona albina, pero… ¿Conocemos su realidad en el mundo? En este artículo trataremos de explorar los mitos y verdades sobre esta condición hereditaria caracterizada por la falta de pigmentación.
¿Qué es el albinismo?
"El albinismo es una enfermedad genética hereditaria rara y no contagiosa que se da en todo el mundo y es independiente del origen étnicos o del género", apuntan las Naciones Unidas en su página web.
Sin embargo, el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) aclara un primer mito sobre el albinismo: no es una enfermedad; se trata de una condición genética poco frecuente. "Una persona no sufre o padece albinismo, sino que 'es' una persona con albinismo", aclara la agencia española.
Explicado de forma sencilla, esta condición genética se transmite por un gen recesivo, es decir, un gen que si está emparejado con uno dominante no se manifiesta. En el caso del albinismo, hablamos de personas que heredan una copia de este gen de cada uno de sus progenitores, por lo que sus dos genes son recesivos y sí se manifiestan.
¿Y cómo se manifiesta? Con la pérdida parcial o total de la pigmentación del color de la piel, cabello y ojos. Esto ocurre por "la ausencia o disminución de la síntesis y distribución de melanina", explica en este artículo el médico y divulgador científico Jefferson Abraham.
Problemas de los albinos
El pelo y las pestañas de color rubio platino, la piel blanca y los ojos muy claros suelen ser las características más asociadas a las personas albinas. Particularidades que les hace especialmente sensibles al sol, por lo que corren mucho más riesgo de padecer daños ocasionados por los rayos ultravioleta: quemaduras,envejecimiento prematuro, manchas y cáncer de piel.
De hecho, desde las Naciones Unidas aseguran que "en algunos países, la mayoría de estas personas mueren por este tipo de cáncer entre los 30 y los 40 años de edad". De ahí la importancia de la visibilización, para que en estos países en cuestión, consigan tener acceso a revisiones médicas regulares, protectores solares, gafas de sol y ropa de protección solar.
Y aunque la debilidad de su piel ante el sol pueda parecer limitante, lo que realmente dificulta la vida a las personas albinas son sus problemas visuales. Según el CSIC, "tienen una agudeza visual que suele ser inferior al 10%".
Falsos mitos y discriminación
La apariencia que presentan las personas con albinismo ha dado lugar a falsas creencias y mitos supersticiosos "que fomentan su marginación y exclusión social y la violencia contra ellas", asegura la ONU.
"En algunos países de África, las personas con albinismo sufren acoso, persecuciones, secuestros, mutilaciones y asesinatos; se han extendido creencias mágicas y de brujería en las que se concede buena suerte o buena salud a quienes poseen partes del cuerpo de una persona con estas características", denuncia Luís Montoliu, biólogo, genetista, biotecnólogo e investigador científico del CSIC.
Esto es especialmente preocupante, pues la prevalencia de esta condición genética es mucho más elevada en África, en concreto en África subsahariana. Según la ONU, se estima que 1 de cada 1.400 personas está afectada en la República Unida de Tanzania y en ciertas poblaciones de Zimbabwe 1 de cada 1000 personas es albina.
En cambio, se estima que en América del Norte y Europa 1 de cada 17.000 a 20.000 personas presenta algún tipo de albinismo.
Por eso es tan importante que desde las organizaciones como las Naciones Unidas sigan luchando por defender los derechos humanos, visibilizando y normalizando esta condición en el continente africano.
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