Miriam tiene cuatro hijos, tres padecen trastornos del espectro autista: "No les quitaría el autismo a mis hijos"

Desde bien temprano Miriam se percató que había algo diferente en las miradas de sus hijos, el desarrollo de varios de ellos también presentaba algunas anomalías, esto llevó a un rápido diagnóstico: "La mirada no era como la de sus hermanos".

Andrés y Pablo son gemelos, ahora de 8 años de edad, y antes de cumplir los dos años ya fueron diagnosticados de un tipo de autismo, el más pequeño de ellos, de grado 3, es el que más necesidades especiales tiene, principalmente en materia de comunicación. Su hermano gemelo presenta un trastorno de grado 2, con algunas necesidades menos. Sin embargo el caso de Miguel, el hijo mediano de 10 años, no fue detectado hasta que cumplió los 8, su grado era el de menor afectación, pero también con importantes dificultades.

"Se me cayó el mundo encima"

La madre confiesa que en el momento en que recibió la noticia sintió una gran desolación que se transformó en remordimiento y negación de la situación: "Se me cayó el mundo encima. La culpa, la negación... Llegó un momento en el que tenía la sensación de que no sabía educar a mis hijos, no podía meterles en la cama".

Parte de esa culpa provenía de la componente hereditaria que tendría la familia para desarrollar TEA (Trastornos del Espectro Autista), y es que una cuñada de Miriam también padece un trastorno similar.

La ayuda que cambia la vida

Ante la impotencia y desesperación de verse incapaz de manejar la situación, Miriam valora como fundamental la ayuda de profesionales. La intervención de una terapeuta que proporcionó información, una rutina y unas pausas, dio un giro a la realidad de toda la familia: "Nos cambió la vida".

A pesar de todos los obstáculos que se encuentra en el desarrollo de las tareas más comunes, Miriam manifestaba un convencimiento que podría sorprender: "No les quitaría el autismo a mis hijos. Me gusta mucho cómo son. Lo que sí que cambiaría son las cosas del entorno y por supuesto las dificultades que puedan venir como el autismo".

"Ya empieza la gincana"

La madre destaca las serias dificultades que tiene su hijo menor para expresarse y comunicarse con su entrono y el resto de personas. Lo siguiente que mencionaba la madre de su vida cotidiana era las pocas horas de sueño que le permite el día a día de tener 3 hijos autistas: "Vives con tres o cinco horas de sueño".

Cada año, el momento en que va a dar comienzo el curso escolar supone el despegue de una temporada que Miriam afronta como una carrera de obstáculos: "Digo: 'Ya empieza la gincana'".

Los sacrificios obligatorios: "Mucha soledad"

Los pequeños, cada uno a su tiempo, precisan de terapias que les ayudan a desenvolverse y que al final llenan el calendario de la madre "todos los días de la semana".

Todas las necesidades de la familia, aseguraba la madre, hacen imposible que ambos progenitores puedan desempeñar trabajos estándar. El marido de Miriam trabaja los fines de semana y la vida social de la pareja se ha visto seriamente afectada por la situación de los hijos: "La vida social se reduce muchísimo. Hay mucha soledad".

"No sé si dejamos de asistir nosotros o nos dejan de invitar", expresaba Miriam.

Un entorno hostil

Recuperaba la idea de cambiar antes algunos aspectos externos a sus hijos antes que su propia situación, y es que la crueldad del entorno es muchas veces excesiva e injustificada. Miriam relataba una experiencia reciente: "Que mi hijo vaya aleteando, y una madre vaya corriendo y coja a su hijo para apartarlo, como si mi hijo fuera un monstruo".

Por último mandaba un mensaje a todos aquellos que reciben la noticia de un diagnóstico de autismo en sus hijos. Invitaba a 'hacer piña' con quienes viven situaciones parecidas y sobre todo a huir de remedios milagrosos y falsos curanderos por una sencilla razón: "El autismo está aquí y ha venido para quedarse".

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