Acondroplasia
El precio de ganar veinte centímetros: Así es el proceso quirúrgico para crecer
Acompañamos a Carmen en su recorrido para ganar un milímetro diario hasta crecer 15 centímetros. Aaron ya ha conseguido sumar veinte centímetros tras seis años de intervenciones durante su adolescencia.
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Fracturar los fémures, las tibias y los peronés. Colocar unos fijadores externos con aspecto de andamiaje, treinta u ocho pinchos en las piernas anclados a los huesos… todo eso para ganar un milímetro cada día dándole una “vuelta de tuerca” a cada eje. Así hasta ganar ocho centímetros de longitud en el fémur y siete en la tibia y el peroné. Este es el proceso al que se enfrentan los jóvenes con acondroplasia que deciden ganar quince o veinte centímetros de libertad.
"Cuando voy a una fiesta, me dan con el codo en la cabeza"
Carmen cuida a diario cada una de las casi cuarenta heridas abiertas que tiene su hija en las piernas. Nos explica cómo está siendo el proceso de “elongación”, algo en lo que tiene que implicarse toda la familia. Pero vamos al tema: ¿Tanta importancia pueden tener esos centímetros nuevos?, Carmen (hija) lo tiene claro: “para mí es mucho porque cuando quiera conducir necesitaría un coche adaptado si no me hubiera hecho esta operación. O cuando voy a una fiesta me agobio, porque hay mucha gente y te dan con el codo en la cabeza. En realidad casi ni te ven”. ¿Le parece poco? También podrá volver a jugar al fútbol en mayor igualdad con sus compañeras. “Se lo recomendaría a otros chavales con acondroplasia por la recompensa que da verte. Pero que estén preparados, porque duele mucho y es muy duro”.
La importancia de freír un huevo
Aaron ya ha realizado ese viaje. Gracias a los veinte centímetros que ha ganado puede alcanzar sin problema los grifos de la ducha, o los platos de la cocina, o freír un huevo, o llamar al sexto en el ascensor… Dice que todo son ventajas tanto para él como para su familia: “el beneficio es mutuo. Además, pasar por este proceso te da mucha valentía y es una ayuda psicológica”. Ahora se ve capaz de afrontar cualquier reto. Aunque el proceso ha sido tan duro como casi interrumpir la pubertad. Nos lo cuenta Laura, su madre: “son seis años en plena adolescencia y supone muchísimas cosas”. Se refiere al período transcurrido durante las dos operaciones.
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Trabajos cualificados
Su futuro no tiene nada que ver con estereotipos rancios. Aaron será maestro panadero de élite. Es su “plan b” pero suena mucho a “plan a”. Carmen querría ser cirujana infantil. Visto el esfuerzo que han dedicado a crecer unos centímetros, nada se les pondrá por delante.
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