Trastorno del sueño
El sinvivir de Julia Pardo, paciente con narcolepsia: "Necesito echarme siestas cada 2 horas y eso en ningún trabajo te lo permiten"
Esta joven lleva más de diez años conviviendo con una enfermedad, a día de hoy, incurable. No puede hacer vida normal y necesita siempre estar acompaña de alguien por el riesgo a que le pase algo.
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Julia Pardo, es una extremeña de Calamonte, que desde los 15 años años vive con narcolepsia. Una enfermedad, hoy por hoy, incurable. Sus síntomas son bastantes visibles, se queda dormida en cualquier momento. De hecho, la entrevista al programa Espejo Público la ha tenido que hacer acompañada. "No sabemos si vamos a poder acabar la entrevista" decía Miquel Vals, antes de conectar con ella, y apuntaba que tampoco podían hacer reír a Julia.
"Sobre los 15 años empecé a notar que algo pasaba pero no le poníamos nombre a lo que era" de hecho asegura que la gente pensaba que era una vaga. "En el instituto me sentía frustrada. No es que no tuviera ganas de estudiar es que no podía controlarlo". Se refiere Julia a sus ataques de cataplexia, un síntoma de la enfermedad desencadenado por la pérdida muscular que le impide hacer vida normal. Actividades tan básicas como conducir, cocinar o ducharse lo tiene que hacer siempre acompañada por el riesgo a que le pase algo.
Cuatro año esperando a que le concedan una discapacidad para poder trabajar
No ha podido terminar sus estudios y ha perdido trabajos, ella misma ha confirmado que evitaba contar lo que le pasaba en las entrevistas por miedo al rechazo. En este sentido, la abogada Montse Suárez señala que "un trabajador no está obligado a contar en una entrevista laboral lo que le ocurre, salvo porque el diagnóstico médico le impida realizar acciones que se precisen para el puesto". Desde plató, los colaboradores se preguntaban cómo es posible, entonces, que una persona que sufre narcolepsia pueda trabajar. "El empleador deberá adecuar el escenario de trabajo a su puesto" continuaba la letrada y sentenciaba "que nunca un empresario puede despedir a un trabajador por una enfermedad crónica".
"Puedo hacer casi cualquier trabajo, que no sea de riesgo. Mi problema es el horario porque lo que se recomienda es que haga siestas cada dos horas de veinte minutos" pero lamenta "que ningún jefe lo puede permitir". Desde hace cuatro años lleva esperando a que le concedan una incapacidad que, una vez reconocida, le permita acceder al mundo laboral.
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