En plató
"Nuestro hijo deja de respirar cuando duerme": así conviven los padres de Álvaro con el síndrome de Ondine
Álvaro nació hace dos años y medio, tras un parto lleno de complicaciones. En aquel momento vieron que le bajaba mucho la saturación del oxígeno, hasta que le diagnosticaron el síndrome de Ondine, que tan solo padecen 1.200 personas en el mundo.
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Ana y Vicente tuvieron a Álvaro hace dos años y medio. Tras un parto complicado por cesárea, los médicos notaron que el pequeño no respiraba bien. Tras varias pruebas y una traqueotomía, dieron con el diagnóstico: tenía el síndrome de Ondine.
Tan solo 40 personas en España y 1.200 en todo el mundo padecen esta enfermedad rara, que afecta al control automático de la respiración. Las personas que lo padecen no pueden respirar de manera adecuada mientras duermen y necesitan ventilación mecánica para sobrevivir.
"Para nosotros fue un mazazo", confiesa Vicente. Sus padres temían que Álvaro no pudiese ser un niño normal y dependiese mucho de ellos.
El síndrome de Ondine no tiene cura, pero los padres de Álvaro han aprendido a vivir con él. Según nos cuentan, hay que aspirarle la cánula y cambiarla cada 15 días.
Álvaro necesita que alguien esté pendiente de él las 24 horas, pero sobre todo cuando duerme. "Está monitorizado porque puede dejar de respirar en cualquier momento", señala Vicente.
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Los planes de Ana y Vicente han cambiado por completo, pero están felices de poder tener a Álvaro con ellos. ¡No te pierdas su historia en el video de arriba!
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